<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<rss version="2.0" xml:base="http://archiv.leben-mit-usher.de"  xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/">
<channel>
 <title>Leben mit Usher-Syndrom-Blogs</title>
 <link>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog</link>
 <description></description>
 <language>de</language>
<item>
 <title>Tipps für Angehörige von blinden und sehbehinderten Menschen</title>
 <link>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/11/21/tipps-fuer-angehoerige-von-blinden-und-sehbehinderten-menschen</link>
 <description>&lt;div class=&quot;field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-items&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-item even&quot; property=&quot;content:encoded&quot;&gt;&lt;div&gt;
	zusammengestellt vom Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV)&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;
	 &lt;/div&gt;
&lt;h2&gt;
	1. Ordnung&lt;/h2&gt;
&lt;div&gt;
	Ordnung hat für sehbehinderte Menschen eine besondere Bedeutung:&lt;/div&gt;
&lt;ul&gt;&lt;li&gt;
		Gegenstände sollten einen festen Platz haben, denn Suchen fällt den Betroffenen schwer.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		„Wandernde“ Gegenstände sind zudem Stolperfallen.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Flaschen und andere höhere Gefäße (z. B. Vasen) sollten Sie an die Wand schieben.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Beim Sortieren helfen Körbe, bei denen Materialien und Formen möglichst unterschiedlich sind.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Gewürze sollte man in ganz unterschiedlichen Gefäßen aufbewahren, um sie leichter auseinander zu halten.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Ein Tablett mit erhöhtem Rand kann auf dem Tisch als &quot;sicherer Ort&quot; für beispielsweise Kaffeetasse und Kanne genutzt werden. Dann wird auch ein Verschütten nicht zur Katastrophe.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Tisch- und Ablageflächen sollten übersichtlich, Arbeitsflächen sollten frei gehalten werden.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Türen nicht halboffen stehen lassen und Schranktüren immer schließen – Verletzungsgefahr.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Keine Taschen, Pakete oder andere Hindernisse in den Weg stellen, auch nicht für kurze Zeit – speziell auf Treppen!&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;&lt;div&gt;
	 &lt;/div&gt;
&lt;h2&gt;
	2. Kontraste&lt;/h2&gt;
&lt;div&gt;
	Starke Kontraste machen es sehbehinderten Menschen einfacher, etwas zu erkennen. Beispiele:&lt;/div&gt;
&lt;ul&gt;&lt;li&gt;
		Helles Geschirr auf dunklem Tischset (oder umgekehrt)&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Kaffeebecher oder -tassen, die innen hell sind, so dass man den Kaffee besser sieht&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Dunkle Armaturen im weißen Bad&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Weißer Lichtschalter auf weißer Wand? Einfach einen dunklen Rahmen herum malen.&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;&lt;div&gt;
	 &lt;/div&gt;
&lt;h2&gt;
	3. Tipps und Kniffe&lt;/h2&gt;
&lt;div&gt;
	Weitere Tipps, die den Alltag erleichtern:&lt;/div&gt;
&lt;ul&gt;&lt;li&gt;
		Schreiben Sie wichtige Notizen, Telefonnummern und Termine mit dickem, schwarzem Filzstift so groß, dass ein Betroffener sie lesen kann (ausprobieren!)&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Achten Sie auf eine gute Versorgung mit Sehhilfen durch spezialisierte Optiker.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Investieren Sie in helle, indirekte und gut anpassbare Beleuchtung (hierzu können Reha-Lehrer beraten).&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Viele sehbehinderte Menschen sind blendempfindlich, Jalousien können helfen.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Einfache Elektrogeräte mit übersichtlichen Knöpfen sind für Betroffene besser zu bedienen.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Ein Telefon mit großen, kontrastreichen Zahlen ist hilfreich, es sollte schnurlos sein oder einen festen Platz haben, denn Kabel sind Stolperquellen.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		An Haushaltsgeräten wie Backofen, Mikrowelle etc. kann man tastbare Markierungspunkte aufkleben, die wichtige Schalter-Positionen markieren (beispielsweise an der Waschmaschine 30, 60 und 90 Grad).&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;&lt;div&gt;
	 &lt;/div&gt;
&lt;div&gt;
	Bei den Selbsthilfevereinen der blinden und sehbehinderten Menschen kann man Ihnen spezialisierte Augenoptiker, Reha-Trainer und Bezugsquellen für Hilfsmittel wie Markierungspunkte nennen. Dort erhalten Sie auch Broschü-ren, beispielsweise zu Sehbehinderungen und Hilfsmitteln.&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;
	 &lt;/div&gt;
&lt;h2&gt;
	4. Goldene Regeln&lt;/h2&gt;
&lt;div&gt;
	Neben den oben genannten praktischen Tipps gibt es auch sogenannte „Goldene Regeln“, die Sie beachten sollten:&lt;/div&gt;
&lt;ul&gt;&lt;li&gt;
		Angehörige sollten grundsätzlich alle Maßnahmen vorher mit der sehbehinderten Person besprechen und abstimmen.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Unterstützen Sie selbständige Aktivitäten, auch wenn manches länger dauert oder mühsam erscheint.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Stellen Sie nach Möglichkeit Kontakt zu anderen Betroffenen her, beispielsweise zu Selbsthilfegruppen. Der Kontakt mit anderen Sehbehinderten kann sehr hilfreich sein, um die psychischen Folgen einer Augenkrankheit zu verarbeiten.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Lassen Sie sich helfen! Bei den Beratungsstellen der Selbsthilfe bekommen Sie wertvolle Hinweise zu Hilfsmitteln, deren Finanzierung und weiteren Ansprüchen.&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Achten Sie auf sich, auch Ihr Leben kann sich durch den Sehverlust eines nahen Angehörigen verändern. Holen Sie sich Unterstützung auch für sich selbst!&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;</description>
 <pubDate>Thu, 21 Nov 2013 21:26:30 +0000</pubDate>
 <dc:creator>ulli</dc:creator>
 <guid isPermaLink="false">144 at http://archiv.leben-mit-usher.de</guid>
 <comments>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/11/21/tipps-fuer-angehoerige-von-blinden-und-sehbehinderten-menschen#comments</comments>
</item>
<item>
 <title>Auswirkungen des Usher-Syndroms aus dem Blickwinkel der Eltern</title>
 <link>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/11/21/auswirkungen-des-usher-syndroms-aus-dem-blickwinkel-der-eltern</link>
 <description>&lt;div class=&quot;field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-items&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-item even&quot; property=&quot;content:encoded&quot;&gt;&lt;p&gt;
	Die Diagnose des Usher-Syndroms stellt neben der betroffenen Person selbst auch deren Angehörige vor vielfältige Probleme. Sie müssen gleich zweimal einen Bewältigungsprozess durchlaufen, der oftmals mit psychischen und sozialen Belastungen einhergeht. Nachdem im Kindesalter zunächst eine Hörschädigung festgestellt wird, investieren Eltern viel Zeit und Mühe in die Sprachentwicklung des eigenen Kindes, dem Suchen und Finden nach Möglichkeiten der Frühförderung sowie mit der Versorgung des Kindes mit eigenen Hörgeräten oder eines Cochlea Implantates. Der dann zu einem späteren Zeitpunkt festgestellte Befund einer fortschreitenden Sehbeeinträchtigung bedeutet für die Eltern einen erneuten Schock. &lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Wie gingen betroffene Eltern mit der Diagnose um, welchen Situationen fühlten sie sich ausgesetzt und was hat sie darin bekräftigt, mit der Diagnose des Usher-Syndroms umzugehen und gestärkt aus der Lebenssituation zu gehen? Diese Fragen habe ich im Rahmen meiner Bachelorarbeit versucht, mithilfe von vier Interviews mit betroffenen Elternteilen zu beantworten.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Bereits die anfängliche Diagnose des Usher-Syndroms gestaltet sich äußerst schwierig für die betroffenen Eltern. Ein Großteil der befragten Personen kritisierte den Umstand, dass sie von den Ärzten nicht ausreichend über das Usher-Syndrom informiert wurden, da diese oftmals selbst nicht hinlänglich über das Krankheitsbild informiert gewesen sind. Sie fühlten sich von den Ärzten alleine gelassen und konnten nur schwierig mit der Situation umgehen, keinen Anlaufpunkt zu haben bzw. kaum über etwaige Stellen informiert worden zu sein. Zudem kritisierten viele das mangelnde Einfühlvermögen seitens der Ärzte. Lediglich ein Elternteil fühlte sich ausreichend und verständnisvoll vom Arzt über die Krankheit aufgeklärt. Viele der befragten Eltern mussten sich selbstständig auf die Suche begeben, um etwas über das Usher-Syndrom in Erfahrung zu bringen. Mangels ausreichender Fachliteratur wurde vor allem auf Artikel aus dem Internet zurückgegriffen. Durch ausgiebige Recherchen wurden Kontakte zu weiteren Anlaufstellen (Ärzte, Professoren, Institute, Projekte, Selbsthilfegruppen) hergestellt, um sich einerseits weiter zu informieren, andererseits aber auch mit anderen Betroffenen auszutauschen. Eine befragte Person gründete sogar eine eigene Selbsthilfegruppe, um Kontakt zu anderen Eltern herstellen zu können. Der Austausch mit anderen Betroffenen wurde von allen Befragten als sehr wichtig und hilfreich erachtet. Er konnte nicht nur dabei behilflich sein, das Krankheitsbild genauer zu verstehen, sondern auch eigene Ängste zu überwinden.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Nach der Diagnosestellung werden die betroffenen Eltern vor beträchtliche und vielfältige psychische Probleme gestellt. Eine befragte Person belastete die neue Lebenssituation in derartiger Weise, dass sie alleine nicht mehr in der Lage dazu gewesen ist, dem eigenen Kind den Sachverhalt zu vermitteln. Eine andere Person berichtete, dass sie als Eltern ihre Kinder nicht sofort über die Krankheit informierten, sondern die Informationen in bestimmte Ziele mit eingebunden haben. Diese Ziele waren jedoch mit verschiedenen Rückschlägen verbunden. Viele der befragten Eltern wurden durch die Diagnose in einen Schockzustand versetzt, der mit Alpträumen, Schlaflosigkeit und depressiven Verstimmungen einherging. Selbstzweifel und Zukunftsängste bestimmten den Alltag und gingen einher mit einer gefühlten Handlungs- und Machtlosigkeit. Zudem sahen sie sich der Frage ausgesetzt, inwiefern die Krankheit Einfluss auf die eigene Familienbiographie nehmen wird und welche Möglichkeiten dem eigenen Kind bleiben, den Alltag zu bewältigen. Diesbezüglich machten sich die Eltern häufig den Vorwurf, nicht ausreichend für ihr Kind unternommen zu haben. &lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Im Rahmen der Befragungen stellte sich weiterhin heraus, dass die Auseinandersetzung mit dem Krankheitsbild und der damit einhergehenden neuen Lebenssituation sehr zeitintensiv gewesen ist. Dieser Umstand wurde von den Eltern aber wenig bedauert. Zwar hätten bei einer Familie beispielsweise die gemeinsamen Anreisen zu ausgewählten Fachkliniken viel Zeit in Anspruch genommen, allerdings verbrachte diese hierdurch weitaus mehr Zeit miteinander als gewöhnlich, so dass diese durch das Erlebte weiter zusammenrückte. Durch gemeinsam durchlaufende Bewältigungsprozesse kann die Familie also durchaus an Bedeutung gewinnen. Für eine weitere befragte Person wurde die Auseinandersetzung mit dem Usher-Syndrom zu einem selbst auferlegten Vollzeitjob. Sie sah die Diagnosestellung von vorn herein nicht als Leid sondern als eine Herausforderung an, mehr über die Krankheit zu erfahren und sich mit dieser auseinanderzusetzen. Die Person gab ihre Tätigkeit als Anwalt auf, um sich an verschiedenen Orten und in verschiedenen Projekten ausschließlich der Forschung zu widmen. Der Glaube an sich selbst und daran, eigene Ressourcen nutzen zu können, hat der Person letztlich dabei geholfen, mit der Diagnose besser umzugehen. Nicht alle Eltern können und wollen die Krankheit jedoch als solche bei ihrem Kind akzeptieren. Einigen hilft der Glaube an Gott dabei, besser mit der Krankheit umzugehen. &lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Auch wenn die Ergebnisse der Bachelorarbeit keinesfalls repräsentativ für die Gesamtheit aller betroffenen Eltern stehen, lassen die Erkenntnisse aus der Arbeit durchaus Schlussfolgerungen für die Praxis zu. Die Aussagen über die Diagnosestellung zeigen auf, dass viele Eltern von den Ärzten nicht ausreichend über das Usher-Syndrom und mögliche Anlaufstellen für Betroffene informiert wurden, da die Ärzte im Rahmen ihrer Ausbildung teilweise selbst nicht ausreichend über die Krankheit aufgeklärt wurden. Um ausreichend Hilfe für die Eltern gewährleisten zu können, müssen Fachärzte zukünftig besser über das Usher-Syndrom ausgebildet werden, beispielsweise im Rahmen von Fortbildungen. Im Anschluss an die Diagnose sollte umgehend ein Diagnosegespräch erfolgen, bei dem die betroffenen Eltern sachlich, einfühlsam und vor allem umfassend über das Usher-Syndrom informiert werden. Der individuelle Hilfsbedarf muss geklärt und auf Anlaufstellen (Ärzte, Psychologen, Professoren, Spezialkliniken, Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen) hingewiesen werden. Hierdurch können Ängste und Hemmschwellen in Bezug auf die Krankheit überwunden und die Eltern in ihrem eigenen Handeln ermächtigt werden, so dass diese letztlich selbstbewusster mit der Diagnose umgehen können. &lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	 &lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Jan Krieger hat von 2008 bis 2013 an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg studiert. Im Jahr 2011 schrieb er die Bachelorarbeit „Das Usher-Syndrom. Auswirkungen aus dem Blickwinkel der Eltern“, welche mit 1,3 benotet wurde. Seine kürzlich abgeschlossene Masterarbeit trägt den Titel „Individuelle Selbstsorge und Entwicklungsaufgabenbewältigung Adoleszenter im Sozialen Netzwerk „Facebook“ beim Gestaltungsprozess persönlicher Identität“. Seit Oktober 2013 ist Jan Krieger als Sozialpädagoge in der Aktivierungshilfe (U25) Oldenburg bei Arbeit und Bildung e.V. tätig. &lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Kontakt: &lt;a href=&quot;mailto:BigBoeller@web.de&quot;&gt;BigBoeller@web.de&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	 &lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	von Jan Krieger&lt;/p&gt;
&lt;div&gt;
	 &lt;/div&gt;
&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;</description>
 <pubDate>Thu, 21 Nov 2013 21:21:26 +0000</pubDate>
 <dc:creator>ulli</dc:creator>
 <guid isPermaLink="false">143 at http://archiv.leben-mit-usher.de</guid>
 <comments>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/11/21/auswirkungen-des-usher-syndroms-aus-dem-blickwinkel-der-eltern#comments</comments>
</item>
<item>
 <title>Gründung eines internationalen Usher-Netzwerkes</title>
 <link>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/11/21/gruendung-eines-internationalen-usher-netzwerkes</link>
 <description>&lt;div class=&quot;field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-items&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-item even&quot; property=&quot;content:encoded&quot;&gt;&lt;p&gt;
	Zu Beginn dieses Jahres gründeten wir - das sind Prof. Dr. Marion Felder, Emma Boswell, Karen Wickham, Tatiana Bagdassaryan, Constance Miles und ich - ein internationales Usher-Netzwerk beim Deafblind International (DBI). Wir trafen uns zum ersten Mal auf der 8. DBI-Konferenz im August 2013 in Lille, Frankreich. Emma Boswell aus London ist die neue Vorsitzende des Netzwerkes. Sie arbeitet bei der Taubblindenorganisation „Sense“ als Koordinatorin für Usher-Syndrom. Marion Felder, Constance Miles und Karen Wickham sind die Kontaktpersonen der Gruppe. Marion arbeitet als Professorin für Inklusion und Pädagogik an der Fachhochschule Koblenz. Constance Miles arbeitet in Texas als Beraterin für taubblinde Menschen und Karen Wickham ist Sozialarbeiterin in Australien. Tatjana Bagdassaryan, Usher-II-Betroffene aus Russland, ist Kommunikationsassistentin und ich bin stellvertretende Vorsitzende des Netzwerkes.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	In Frankreich besprachen wir unsere Ziele und zukünftigen Aufgaben. Zunächst planen wir eine Usher-Konferenz vom 04. bis 07.11.2014 in Belfast, Nordirland, die vor der Netzwerk-Konferenz erworbener Taubblindheit stattfinden wird.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Zu unseren Aufgaben gehören auch:&lt;/p&gt;
&lt;ul&gt;&lt;li&gt;
		Unterstützung von Menschen mit Usher-Syndrom und ihrer Familien und deren Vernetzung&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Vertreten der Interessen von Menschen mit Usher-Syndrom bei großen Konferenzen und Veranstaltungen und in der allgemeinen Gesellschaft&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Sammlung und Verbreitung neuer Forschung und Entwicklungen beim Usher-Syndrom (medizinische und psychosoziale Forschung und gesetzliche Entwicklungen) an Personen mit Usher-Syndrom, ihre Familien und Professionelle auf diesem Gebiet&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Verbreitung und Vermittlung neuer Entwicklungen in einschlägigen Fachzeitschriften, Magazinen und Konferenzen&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Schaffung eines Informationsaustausches über länderspezifische Organisationen und Institutionen zum Wohle der Personen mit Usher-Syndrom (z.B. klinische Angebote, Beratungsstellen und berufliche Rehabilitation), um diese miteinander zu verbinden und den Zugang zu Dienstleistungen zu verbessern&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Schaffung eines Informationsaustausches über die Aktivitäten und Organisationen der Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen in den verschiedenen Ländern - „Leben mit Usher-Syndrom e.V.“ hat einer Kooperation bereits zugestimmt&lt;/li&gt;
&lt;li&gt;
		Weitergabe neuer Informationen an die Mitglieder des DBI.&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;&lt;p&gt;
	&lt;br /&gt;
	Das Usher-Netzwerk ist eine Gruppe, die neue Entwicklungen in der Arbeit mit Usher-Betroffenen diskutieren wird. Wir hoffen, dass wir das Wissen über Forschung und Best Practice in den einzelnen Ländern und Organisationen miteinander teilen und austauschen können. Wir werden die Gruppe als Plattform nutzen, um Informationen und neue Arbeitsmethoden auszutauschen.&lt;br /&gt;
	Über die Aktivitäten des Usher-Netzwerkes werde ich euch entsprechend informieren.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	von Nadja Högner&lt;/p&gt;
&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;</description>
 <pubDate>Thu, 21 Nov 2013 21:16:21 +0000</pubDate>
 <dc:creator>ulli</dc:creator>
 <guid isPermaLink="false">142 at http://archiv.leben-mit-usher.de</guid>
 <comments>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/11/21/gruendung-eines-internationalen-usher-netzwerkes#comments</comments>
</item>
<item>
 <title>Usher-Freizeit 2013 in Radeberg</title>
 <link>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/10/21/usher-freizeit-2013-radeberg</link>
 <description>&lt;div class=&quot;field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-items&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-item even&quot; property=&quot;content:encoded&quot;&gt;&lt;p&gt;Der Taubblindendienst e. V. Radeberg lud vom 24.06. bis 01.07.2013 zur Usher-Freizeit im Storchennest ein. Die Gruppe bestand aus 2 Mitgliedern der Rheinland-Gruppe und 4 Mitgliedern der Rhein-Main-Neckar-Gruppe mit Usher-Betroffenen unterschiedlichster Ausprägung sowie Susann Möller, die als unentbehrliche Hilfe in jeder Situation als Begleitung dabei war. Elke Kaube holte uns am Bahnhof ab und brachte uns zum Storchennest. Das Storchennest ist eine wunderschöne Gründerzeitvilla, die um 1912 fertiggestellt wurde und erst in den 90er Jahren von der Taubblindenhilfe unter schwierigsten Bedingungen von der Pfarrerin Ruth Zacharias erworben wurde. Sie ebnete den Weg für den Kauf, die Sanierung und den laufenden Betrieb auch mittels Spenden und anderer Geldgeber. Die ehemalige „Entbindungsklinik“ war nahezu verfallen und strahlt heute wieder den alten Glanz der Gründerzeit aus. Das Haus wurde mit sehr viel Liebe zum Detail zu einem sehr ansprechenden und sehr gemütlichen Haus, in dem man sich sofort wohlfühlen kann.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Ganz besonders erwähnenswert ist der wunderbar angelegte und vor allem vielseitige Garten, der zum Haus gehört. Die Tafeln sind auf der Rückseite mit Punktschrift ausgestattet, sodass auch der Blinde die Namen der Pflanzen erkennen kann. Für Leute, die Botanik und Flora lieben, ist dieser Garten wirklich etwas Besonderes. Allein die vielen Vögel, die man hören kann, sind wirklich außergewöhnlich.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Ullrich Schuldt hat sämtliche Veranstaltungen organisiert und uns bei fast allen Aktivitäten begleitet. Neben den geführten Stadtbesichtigungen konnte „Ulli“ viele sehr persönliche Anmerkungen zu seiner Heimat erzählen. Der Ulli ist ja eine bekannte Persönlichkeit in Dresden und seine ganz spezielle Art ist wirklich sehr erfrischend. Es hat mich sehr beeindruckt, wie er mit seinem weit fortgeschrittenen Usher-Syndrom und anderen Beschwerden sehr aktiv am Leben teilnimmt und uns Usher-Betroffene inspirieren kann. Viele sehr amüsante Anekdoten werden wir wohl so schnell nicht vergessen können. Ulli, dafür danken wir dir sehr herzlich und wünschen dir für deinen weiteren Weg alles Gute! Wir freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen!&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Das Personal hat uns sehr freundlich aufgenommen und es waren alle sehr nett und immer sehr bemüht, unseren Ansprüchen zu genügen. Auch diesen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern sowie den freiwilligen Helfern, die uns gefahren und begleitet haben, möchten wir für ihre sehr anspruchsvolle Arbeit danken, denn ohne sie könnten wir eine solche angenehme Freizeit nicht genießen.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Mindestens genauso wichtig war die tolle Gruppe. Jeder hilft dem anderen so gut er oder sie kann. Die gesamte Usher-Freizeit über habe ich erfahren dürfen, wie gut eine solche Solidarität, Respekt, Vertrauen und vor allem die sehr gute Stimmung zu spüren waren. Die Koordinierung der Gespräche war nicht immer einfach und oft mussten wir uns selbst ermahnen, Disziplin in die Runde zu bringen, damit auch jeder an den Gesprächen teilnehmen kann. Das liegt hauptsächlich an dem unterschiedlichen Hörrestvermögen der einzelnen Teilnehmer, das von hochgradiger Innenohrschwerhörigkeit bis an Taubheit grenzendem Hörvermögen sowie von eingeschränktem Gesichtsfeld mit klarer Makula bis hin zur fast vollständigen Blindheit reichte. Jeder hat da so sein eigenes Tempo. Bei den Aktivitäten wie Stadtbesichtigung, Musical, Schauwerkstatt und anderen Highlights wie dem Andachtsbesuch in der Frauenkirche mit imposanter Orgelmusik setzte die Gruppe die selbst angeschaffte FM-Anlage ein, um allen einen möglichst authentischen Eindruck zu verschaffen. Die Anschaffung der FM-Anlage wurde durch den Einsatz von Susann Möller möglich, die verschiedene Industriebetriebe angeschrieben hatte und innerhalb kürzester Zeit ein sehr großes Industrieunternehmen in Ludwigshafen zur Übernahme der Kosten veranlassen konnte. In diesem Zusammenhang muss ich die freiwillige Arbeit von Susann würdigen. Nicht nur hier während der Usher-Freizeit, sondern auch bei vielen anderen Aktivitäten steht Susann uns allen für die kleinen und großen Hilfen den ganzen Tag mit einer Engelsgeduld und immer freundlich zur Verfügung. Sie hilft beim Ausfüllen von Anträgen und was sonst noch so alles anfällt.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;Liebe Susann, vielen Dank von uns allen! Ich denke, solche selbst­losen Einsätze wer­den viel zu wenig gewürdigt. Es gab na­türlich auch viele Vier-Augen-Ge­spräche, in de­nen mir die Mitglieder ihre ganz eigene Geschichte erzählt ha­ben. Die Erfahrungen, den Austausch und vor allem den großen Spaß, den wir alle hatten, fand ich einfach ganz toll und ich kann nur jedem empfehlen, solche Angebote zu nutzen, denn sie sind speziell für uns gemacht und helfen uns, mit unserer Krankheit umzugehen und sie bestmöglich zu beherrschen. Abschließend ist das Treffen sehr gelungen und für mich ganz besonders angenehm mit ganz tollen Charakteren und sehr sensiblen Menschen gewesen.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;von Hubert Merkel&lt;/p&gt;
&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;</description>
 <pubDate>Mon, 21 Oct 2013 21:11:46 +0000</pubDate>
 <dc:creator>ulli</dc:creator>
 <guid isPermaLink="false">140 at http://archiv.leben-mit-usher.de</guid>
 <comments>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/10/21/usher-freizeit-2013-radeberg#comments</comments>
</item>
<item>
 <title>Besuch des Deutschen Taubblindenwerks Fischbeck durch die Regionalgruppe Berlin/Brandenburg</title>
 <link>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/10/21/besuch-des-deutschen-taubblindenwerks-fischbeck-durch-die-regionalgruppe</link>
 <description>&lt;div class=&quot;field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-items&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-item even&quot; property=&quot;content:encoded&quot;&gt;&lt;p&gt;
	Unser diesjähriger Ausflug führte uns nach Fischbeck, einem kleinen Dorf zwischen Hameln und Hessisch Oldendorf. Dort fand am 09.06. ein Tag der Offenen Tür statt, den wir, die Usher-Gruppe Berlin-Brandenburg, als willkommenen Anlass nutzten, diese Einrichtung kennenzulernen. Nach über 4 h Fahrt in einem super bequemen Reisebus eines Potsdamer Bus­unternehmens kamen wir gegen Mittag in Fischbeck an. Während dieser Fahrt überquerten wir in Magdeburg die Elbbrücke und bekamen eine kleine Ahnung von den enormen Auswirkungen des Jahrhundert-Hochwassers. In Fischbeck ließen wir uns nach einer kleinen Stärkung von Klaus Sander durch das Gelände führen. Herr Sander ist Pastor und seit über 10 Jahren im Taubblindenwerk tätig. Derzeit hat er eine ¾-Stelle inne, ist aber rund um die Uhr für die dort lebenden Menschen da. Zu Beginn seiner Führung präsentierte er uns seine Simulationsbrillen für verschiedene Augenerkrankungen. Wir probierten einige aus, zum Teil ganz schön erschreckend, besonders für unsere mitgereisten Angehörigen. Dann ging es los. Auf eine humorvolle und herzliche Art zeigte und erklärte er uns die Anlage und das Anliegen dieser Einrichtung des Taubblindenwerkes. In Fischbeck leben derzeit 105 mehrfachbehinderte Menschen, die neben der Hörsehbehinderung/Taubblindheit auch noch ein zusätzliches Handicap haben. Auf einem wunderschönen Gelände von 5,6 Hektar, das mitten im Dorf liegt, werden sie von ca. 180 Mitarbeitern betreut. Der jüngste Bewohner ist 18, der älteste über 80 Jahre alt. Sie leben in gemischten Wohngemeinschaften mit 7 Personen, ähnlich wie in einer Familie. Auf dem gesamten Gelände sind entlang der Wege Handläufe angebracht, so dass sie sich frei und selbstständig bewegen können. Die Anlagen sind sehr liebevoll gestaltet und die Orientierung wird durch zu ertastende Symbole/Gegenstände ermöglicht, z. B. ein Stethoskop für die Arztstation, das Kreuz für das Pastorenzimmer, aus Holz gefertigte Hausfassaden mit entsprechender Anzahl, Fenster-/Türöffnung für die Unterkünfte und deren „Hausnummer“. Die Angebote in den Wohnheimen umfassen u. a. die Förderung der Kommunikation und Wahrnehmung, Mobilitätstraining und Training in Lebenspraktischen Fertigkeiten, therapeutische Maßnahmen wie Reiten und Krankengymnastik, Seelsorge sowie Sport, Spiel und Bewegung. Um das Selbstvertrauen und die Selbstachtung zu stärken, ist eine sinnvolle Tätigkeit sehr wichtig. Dieser können sie im Werkstatt- und Gartenbereich nachgehen. Im Werkstattbereich gibt es eine Produktlinie für Grillanzünder auf natürlicher Basis. Herr Sander schilderte, dass es nicht leicht war, diese Produktlinie zu finden und zu etablieren. Der Markt ist hart umkämpft. Beim Tag der Offenen Tür konnte man deutlich sehen, dass die Bewohner nicht wie auf einer Insel leben, sondern in die Dorfgemeinschaft eingebunden sind. Sehr viele Besucher aus den umliegenden Gemeinden waren zu Gast und es wurde ein tolles Programm dargeboten. Wir waren alle sehr beeindruckt von Fischbeck!&lt;/p&gt;
&lt;address&gt;
	von Judith Bünger&lt;/address&gt;
&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;</description>
 <pubDate>Mon, 21 Oct 2013 21:00:23 +0000</pubDate>
 <dc:creator>ulli</dc:creator>
 <guid isPermaLink="false">138 at http://archiv.leben-mit-usher.de</guid>
 <comments>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/10/21/besuch-des-deutschen-taubblindenwerks-fischbeck-durch-die-regionalgruppe#comments</comments>
</item>
<item>
 <title>Das hörende Auge</title>
 <link>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/10/09/das-hoerende-auge</link>
 <description>&lt;div class=&quot;field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-items&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-item even&quot; property=&quot;content:encoded&quot;&gt;&lt;p&gt;
	Wie wäre es denn, wenn alles das, was wir nicht sehen, uns ins Ohr geflüstert wird – es quasi ein mobiles Vorlese- und Ansagegerät gibt? Sicherlich gibt es bereits entsprechende Apps für das Smartphone. Über diese einfache Texterkennung hinaus gibt es ein „künstliches Auge“, welches auch Ampelfarben und Geldscheine erkennt und sogar die Speisekarte vorliest. Das von einer israelischen Firma entwickelte System besteht aus einer kleinen Kamera, die am Brillenbügel befestigt wird. Die Bildinformationen werden über ein dünnes Kabel an einen Smartphone-großen tragbaren Mini-Computer geleitet, dort in Sprache umgewandelt und an das mitgelieferte Hörgerät geschickt. Wichtig hierbei ist, dass die Übertragung über die Knochenleitung (Wangenknochen) erfolgt und nicht klassisch über den Gehörgang. So kann man sich bei lauten Umgebungsgeräuschen die Ohren zuhalten und dennoch die Informationen vom System hören. Diese Objekterkennung im Bild macht das Gerät zu einem lernfähigen System. Einmal erfasste Gegenstände können abgespeichert, um in späteren Aufnahmen sofort als das gewünschte Objekt wiedererkannt zu werden. So lassen sich z. B. Konserven- oder Getränkedosen von anderen unterscheiden – die Lieblingsdose wird immer erkannt. Auf die gleiche Art und Weise erfolgt die Gesichtserkennung von Personen. Bei einem Wiedersehen wird das Gegenüber erkannt. Das „Erlernen“ von zu erkennenden Objekten wird durch Handsteuerung aktiviert. Wird die Hand vor der Kamera gewunken, so wird diese Geste vom Computer erkannt und der Gegenstand – die Person oder der Geldschein – als favorisiertes Objekt gespeichert. Ein Finger auf einem Text veranlasst das Gerät, den Text ab dieser Stelle vorzulesen. Das System verfügt über eine bereits integrierte Objektbibliothek, um häufige oder gebräuchliche Gegenstände sofort erfassen zu können. Nach Aussage des Firmenchefs befindet sich das Gerät am Anfang seiner Entwicklung. Fehlerkorrekturen sowie Anpassungen sind noch notwendig. Gegenwärtig erfolgt die Sprachausgabe auf Englisch und eine Anpassung an andere Sprachen sei kein Problem und kurzfristig umsetzbar. Auf der englischsprachigen Webseite kann das Gerät für 2.500 Dollar bestellt werden. zusammengefasst von Torsten Lucas&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	&lt;strong&gt;Quellen:&lt;/strong&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	• &lt;a href=&quot;http://www.sueddeutsche.de/wissen/sehhilfe-ein-auge-am-ohr-1.1713798&quot; target=&quot;_blank&quot;&gt;http://www.sueddeutsche.de/wissen/sehhilfe-ein-auge-am-ohr-1.1713798&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	• &lt;a href=&quot;http://www.orcam.com&quot; target=&quot;_blank&quot;&gt;http://www.orcam.com/&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;
&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;</description>
 <pubDate>Wed, 09 Oct 2013 20:09:57 +0000</pubDate>
 <dc:creator>ulli</dc:creator>
 <guid isPermaLink="false">132 at http://archiv.leben-mit-usher.de</guid>
 <comments>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/10/09/das-hoerende-auge#comments</comments>
</item>
<item>
 <title>Sie sehen keine Beiträge?</title>
 <link>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/01/21/sie-sehen-keine-beitraege</link>
 <description>&lt;div class=&quot;field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-items&quot;&gt;&lt;div class=&quot;field-item even&quot; property=&quot;content:encoded&quot;&gt;&lt;p&gt;
	Die Blogbeiträge können nur Mitglieder des Vereins lesen, die für die Website einen Account beantragt haben.&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Sie haben noch keinen Account ?&lt;br /&gt;
	► &lt;strong&gt;Registrieren&lt;/strong&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	Sie haben einen Account, müssen sich aber nur noch einloggen ?&lt;br /&gt;
	► &lt;strong&gt;Anmelden&lt;/strong&gt;&lt;/p&gt;
&lt;p&gt;
	&lt;strong&gt;Hinweis: &lt;/strong&gt;Registrierung und Anmeldung derzeit nicht möglich&lt;/p&gt;
&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;</description>
 <pubDate>Mon, 21 Jan 2013 20:50:50 +0000</pubDate>
 <dc:creator>ulli</dc:creator>
 <guid isPermaLink="false">137 at http://archiv.leben-mit-usher.de</guid>
 <comments>http://archiv.leben-mit-usher.de/blog/2013/01/21/sie-sehen-keine-beitraege#comments</comments>
</item>
</channel>
</rss>
