Leben mit Usher-Syndrom - bericht

Merkzeichen TBL: Unterschriftenübergabe

chrissie — Wed, 04 Apr 2012 21:43:12 +0000

... an das Bundesministerium für Arbeit und Soziales
von Irmgard Reichtstein (Stiftung Taubblind leben)

Die Übergabe der 14.000 Unterschriften, auf die Sie schon einige Zeit warten, hat am 29.03.2012 stattgefunden. Gemeinsam mit den Vorsitzenden Dieter Zelle für die Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e.V. und Michael Graefen für Leben mit Usher-Syndrom e.V. hat Irmgard Reichstein, die 1. Vorsitzende der Stiftung taubblind leben, 6 Aktenordner an Gitta Lampersbach, Leiterin der Abteilung V des BMAS, im Anschluss an eine Podiumsdiskussion zum Thema überreicht.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die unterschrieben und Unterschriften gesammelt haben. Wir danken ganz besonders dem Paritätischen Gesamtverband, dessen Vorstandsvorsitzender Herr Dr. Jüttner und seine Organisation wesentlich zum Zustandekommen dieser Übergabe beigetragen haben. Und ebenso danken wir den vielen Verbänden und Unterstützern, die sich in großer Einigkeit stark machen für ein Merkzeichen Taubblind und daran geknüpfte sinnvolle Maßnahmen.

Etwa 40 geladene Gäste aus Politik und Verbänden waren in den Amtssitz des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen gekommen. Dort fand ein halbtägiges Fachgespräch zu Taubblindheit statt, in dem besonders die Vertreter der Betroffenen einmal mehr eindrucksvoll die Lebenslage und den dringenden Handlungsbedarf deutlich gemacht haben.

Schon in ihrer Eröffnungsrede machte Frau Lampersbach deutlich, dass taubblind etwas anderes ist als blind und taub. Diese von allen Anwesenden geteilte Auffassung ist aus unserer Sicht wesentliche Basis dafür, zur Anerkennung von Taubblindheit als eigenständiger Behinderung zu kommen und damit zum Merkzeichen Tbl und sinnvollen Leistungen für die Betroffenen. Besonders Assistenz ist unverzichtbar, das wurde an diesem Tag allen sehr deutlich.

Ein Anfang ist gemacht, so war allseits die Ansicht der Anwesenden. Die Bereitschaft von Frau Lampersbach, die Unterschriften anzunehmen, gibt uns Hoffnung. Wir vertrauen darauf, dass das Ministerium der Verantwortung, die damit übernommen wurde, gerecht werden wird. Wir hoffen, das dem so gemachten Anfang konkrete Schritte und Taten folgen werden. Wir stehen bereit, diesen Prozess in guter Kooperation zu unterstützen.

Unter diesem Link finden Sie zu Ihrer weiteren Information das Manuskript der Rede, die Irmgard Reichstein mit kleinen Abweichungen und Ergänzungen gegen Ende der Veranstaltung vor der Unterschriftenübergabe gehalten hat.

stiftung-taubblind-leben.de

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Usher-Seminar vom 30. März bis 3. April 2011

chrissie — Mon, 31 Oct 2011 18:50:49 +0000

Lernen von Experten und Betroffenen

von Klaus Schmidt

Als »frisch« Diagnostizierter nahm ich das erste Mal an einem Seminar für Betroffene teil, das vom 30. März bis 3. April 2011 in Bad Meinberg stattfand. Das Organisationsteam hatte alles perfekt organisiert. Neben hochqualifizierten Referen- ten aus den verschiedensten Bereichen konnten auch viele aus der Usher-Gruppe wertvolle Beiträge leisten. Daneben gab es reichlich Möglichkeiten, sich untereinander auszutauschen. Die Referenten stellten sich gut auf die Bedürfnisse der Betroffenen ein und hatten für die Fragen viel Geduld.
Am ersten Abend wurden nach dem Abendessen die Teilnehmer begrüßt und hatten die Möglichkeit sich vorzustellen. Am zweiten Tag gab es gleich volles Programm. Es wurden gelungene Vorträge gehalten. Die Themen: Möglichkeiten der Audiotherapie, Rechtsgrundlagen für Kostenübernahme von Hilfsmitteln, insbesondere Hörgeräten, Taubblindenassistenz bei Usher-II Betroffenen sowie Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und Therapiemöglichkeiten. Am Abend gab es die Möglichkeit, an verschiedenen Workshops teilzunehmen wie z.B. Gymnastik, Fragerunde und Entspannungstechniken.

Am dritten Tag ging es nach Paderborn. Dort besichtigten wir die Blindenschriftdruckerei »Pauline von Mallinckrodt«. Nach dem Mittagessen nahmen wir an interessanten Stadtführungen teil. Am Abend berichtete uns Henning Schwartz von der PRO RETINA e.V. über Erfahrungen mit Hörgerätebeantragungen. Danach konnte man nochmals die verschiedenen Workshops besuchen.
Am Samstag gab es interessante Vorträge zu den Themen Gemeinsamkeiten von Tastsinn, Hören und Sehen, sowie Phäno-Genotyp-Korrelation. Am Nachmittag stellte Nadja Högner von der Humbold Universität ihre Promotionsarbeit vor und berichtete von den Fragebögen zum Thema Stress bei Usher Betroffenen. Schönes Wetter gratis. Am späten Nachmittag gab es noch die Gelegenheit, das schöne Wetter zu genießen. Am Abend fand dann die berühmt berüchtigte Abschlussfeier statt. Es gab viele gelungene Beiträge aus der Gruppe. Anschließend wurde ausgiebig getanzt und gefeiert.

Als Neuling war ich positiv überrascht, wie schnell und unkompliziert ich in der Gruppe aufgenommen wurde. Ich konnte viele interessante Gespräche führen und alle hatten ein offenes Ohr für meine Belange. Mich hat auch sehr beeindruckt, wie sich die Teilnehmer untereinander geholfen haben. Ich habe viel Zuversicht mit nach Hause genommen und freue mich, wieder einmal an einem solchen Seminar teilnehmen zu dürfen.

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