Leben mit Usher-Syndrom - Usher-Syndrom

Neuerscheinung Buch zum Usher-Syndrom

chrissie — Mon, 03 Dec 2012 15:00:04 +0000

Expertenwissen zum Usher-Syndrom

Das Fachbuch zum Usher-Syndrom vereint das Wissen der relevanten Fachdisziplinen. ExpertInnen aus Medizin, Psychologie und Pädagogik vermitteln die Grundlagen dieser Hörsehbehinderung, ihre Ausprägungen und Symptome sowie innovative Therapieansätze und Hilfsangebote. Themenbereiche sind u. a. die aktuelle molekular- und humangenetische Forschung, invasive Methoden sowie Aspekte der visuellen, auditiven, taktilen und vestibulären Wahrnehmung. Spezifische Hilfsmittel und Möglichkeiten professioneller Begleitung werden vorgestellt und diskutiert. Dabei finden Taubblindenassistenzen, Wohnprojekte und Mobilitätstrainings ebenso Berücksichtigung wie Formen der Selbsthilfe und die Perspektive von Betroffenen.

Horsch, Ursula / Wanka, Andrea (Hrsg.)
Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung
Grundlagen – Ursachen – Hilfen
2012. 235 Seiten. 40 Abb. 5 Tab.

(ISBN 978-3-497-02329-5) kt
€ [D] 29,90 / € [A] 30,80 / SFr 40,90

Autoreninformation

Prof. Dr. Ursula Horsch lehrt Hörgeschädigten-
und Frühpädagogik an der Pädagogischen
Hochschule Heidelberg. Dr. Andrea Wanka,
Gehörlosen- und Blindenpädagogin, ist
Beauftragte für Taubblindheit und
Hörsehbehinderung, Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn und Lehrbeauftragte a.d. Pädagogischen Hochschule Heidelberg.

Einige AutorInnen der Beiträge im Buch und eine der Herausgeberinnen sind Mitglieder des Vereins Leben mit Usher e.V.

Inhaltsverzeichnis

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http://www.reinhardt-verlag.de/_pdf_media/inhalt02329.pdf

Leseprobe

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http://www.reinhardt-verlag.de/_pdf_media/leseprobe02329.pdf

Rezension: „Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung“

Von Christiane Schmidt

Das erste Fachbuch zum Usher-Syndrom in deutscher Sprache war lange überfällig. Neue Forschungsergebnisse, Fortschritte in der Rehabilitation und allgemeine Informationen waren bisher sehr verstreut und oft nur in englischer Sprache aufzufinden. Die beiden Herausgeberinnen Ursula Horsch und Andrea Wanka führen zahlreiche Beiträge in vier Themenkomplexen zusammen: Grundlagen und neue Entwicklungen im medizinischen Bereich, pädagogische und psychologische Perspektiven und Unterstützungsmöglichkeiten sowie Erfahrungsberichte der Betroffenen selbst.

Das Fachbuch richtet sich sowohl an medizinisches und pädagogisches Fachpersonal als auch an Betroffene und ihre Angehörigen. Für die thematisch sehr breit gefächerten und sich einander ergänzenden Beiträge konnten die Herausgeberinnen profilierte Fachleute und engagierte Betroffene gewinnen. Ganz gleich, ob Details der Usher-Genmutationen, die taktile Gebärdensprache oder persönliche Erlebnisse verschiedener Betroffener im Vordergrund stehen - den Autoren gelingt die Gratwanderung zwischen der Vermittlung notwendiger Fachinformation samt einschlägigen Fachbegriffen und einer klaren, verständlichen und flüssigen Sprache. Gerade die gut aufbereiteten medizinischen Fachbeiträge bilden so die Grundlage für die spannenden Informationen zu den neuesten Entwicklungen bei Retina-Implantaten oder CI-Versorgung.

Als Angehöriger und medizinisch nicht vorgebildeter Laie kann man allerdings problemlos direkt zum pädagogischen und psychologischen Teil blättern, bevor man sich der klinischen Seite des Usher-Syndroms zuwendet. Themen wie Taubblindenassistenz, Angebote zum Mobilitätstraining oder die Usher-Sprechstunde an der Charité in Berlin tangieren direkt die Fragestellungen und Bedürfnisse der betroffenen Familien. Sämtliche Beiträge in beiden Kapiteln geben sehr übersichtlich Auskunft über die aktuell verfügbaren Möglichkeiten der Unterstützung im Alltag, im Familienleben und im Beruf.

Besonders wertvoll für die lebenspraktischen Fragen sind die Beiträge der Betroffenen selbst. Von der Entwicklung der Selbsthilfe über die christliche Seelsorge bis hin zu sehr persönlichen Schilderungen reichen die Themen. Bei aller emotionalen Wirkung gleiten die Autoren nie in übertrieben mitleidserregende oder intime Schicksalserzählungen ab. Stattdessen haben sie eine erfrischende Mischung aus Nüchternheit und Humor getroffen, die zeigt, wie mutig und lebensfroh Betroffene mit der Diagnose Usher-Syndrom umgehen. In zwei Beiträgen werden zudem Lebenssituation, Netzwerke und Unterstützungsmöglichkeiten für Usher-Betroffene in Österreich und der Schweiz vorgestellt, ein Muss für ein deutschsprachiges Grundlagenwerk.

Ein übersichtliches Inhaltsverzeichnis und ein Sachregister helfen beim direkten Einstieg. Nahezu jeder Beitrag beinhaltet Literaturhinweise und fachliche Quellen, so dass interessierte Leser ohne Weiteres ihr Wissen vertiefen können. Die Tatsache, dass der größte Teil der zitierten Literatur auf Englisch erschienen ist (zumindest im medizinischen Teil), macht noch einmal deutlich, wie wichtig und notwendig dieses Buch für die Usher-Gemeinde im deutschen Sprachraum sein wird. Neben der gedruckten Ausgabe bietet der Reinhardt-Verlag auch eine e-Book-Version zum gleichen Preis an. Besonders für die Betroffenen selbst bietet der elektronische Text im PDF-Format viele Vorteile gegenüber dem gedruckten Buch.

Mit "Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung" ist den Herausgeberinnen ein Werk gelungen, das Fachkräfte und Laien gleichermaßen als Leser ernst nimmt und ihnen wertvolles Wissen zum Usher-Syndrom vermittelt. Da sowohl in der Forschung als auch in Gesellschaft und Politik in den nächsten Jahren zweifellos weitere Fortschritte erzielt werden, gibt es hoffentlich zu gegebener Zeit eine zweite Auflage. Darin könnten neben den Neuerungen in den genannten Bereichen auch Themen wie sozialrechtliche Aspekte, Berufseinstieg und Berufsleben sowie aktuelle Forschungsarbeiten noch stärker berücksichtigt werden.

Tipp

Wenn Sie das Buch über das Internet kaufen möchten, haben Sie die Möglichkeit, unseren Verein durch eine Spende in Form einer Verkaufsprovision zu unterstützen, ohne mehr bezahlen zu müssen.
Bitte benutzen Sie dazu unten stehenden Link, danach wählen Sie einen Büchershop aus (z.B. buch/buecher/libri oder amazon)

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Berichte über Treffen der RMN-Usher-Gruppe

chrissie — Tue, 09 Oct 2012 06:58:33 +0000

Begegnungen 2012

4. RMN-Usher-Treffen in Stuttgart

Am Samstag, den 29. September war unser Treffen in Stuttgart. Hier ein kurzer Erlebnisbericht aus der Sicht der aus Ludwigshafen und Lustadt angereisten Teilnehmer: Henry, Erich und Susann (ich).
Alles war ok, als Henry und ich um 8:40 in Mannheim und Erich um 8:40 Uhr in Lustadt losfuhren. Wir trafen uns in Graben-Neudorf im Zug und waren begeistert, dass das so gut geklappt hat. In Karlsruhe angekommen, ahnten wir noch nichts Böses, als wir vielen „Bayern“ begegneten. (da dachten wir noch, dass die in Dirndl und Lederhosen Gekleideten bestimmt zum Oktoberfest fahren würden). Leider war dies eine Fehlannahme, denn alle drängten in „unseren“ Zug, der uns von Karlsruhe nach Stuttgart bringen sollte.

Geplante Ankunftszeit in Stuttgart 10:58 Uhr. Es waren so viele Menschen im Zug, dass die Türen nicht geschlossen werden konnten. Erst die Bundespolizei konnte Abhilfe schaffen und nach ca. 35 Minuten fuhren wir los. Es war Party im Zug und jeder Halt gestaltete sich als schwierig, da wenige Menschen aus- aber viele Menschen einsteigen wollten. Leider schafften es Elisabeth, Lothar und Hubert nicht, einzusteigen; sie sind gleich zu Hause geblieben …

Nachdem wir dann viel zu spät dran waren, mussten wir eine Umleitungsstrecke fahren, die uns weitere 15 Minuten kostete. Dann war Stuttgart endlich in Sicht! Es war inzwischen 12:45 Uhr und noch dachten wir, dass … aber der Zug musste warten. Zuversichtlich warteten wir, dass bald ein Einfahrtsgleis frei werden würde. Erst die Durchsage des Zugbegleiters brachte die Gewissheit: Ein ICE war entgleist und hatte eine Oberleitung mit 15.000 Volt abgerissen und diese hing – noch unter Strom stehend – gefährlich herunter. Nun, das waren ja schöne Aussichten. Diejenigen Usherles, die bereits in Stuttgart eingetroffen waren, hatten mit der Stadtführung bereits begonnen, wir wollten dann nach unserer Ankunft dazu stoßen. Nachdem wir ca. 30 Minuten ohne Strom in einem Zug mit der oben bereits beschriebenen „Bayern“- Party warteten, wurde es immer heißer und stickiger und endlich öffnete der Zugführer die Türen, um Luft hereinzulassen. Er hatte natürlich zuvor die "Insassen" oder auch die "Gefangenen“ darüber informiert, dass niemand aber auch niemand den Zug verlassen dürfe. Dies hielt ca. 30 Sekunden an, dann verließen die Menschen – wie bei einer Massenflucht – den Zug.

Bitte stellt euch junge Mädchen in Dirndl, Seidenstrümpfen, schicken Schühchen und Jungs in Lederhosen vor, wie sie über die Gleise und den Schotter stolperten. Hinzu kommt, dass rechts und links vom Zug an den Gleisen dichte Brombeerhecken wuchsen. Die einzige Möglichkeit, die Gleise zu verlassen war, die Brombeerhecken zu durchqueren, die Böschung hinunter zu klettern, über weitere Gleise zu steigen um dann auf der anderen Seite wieder durch Hecken etc. zur Straße zu kommen. Henry, Erich und ich beschlossen mit vielen anderen Menschen im Zug zu warten … Das Klettern durch die Bormbeerhecken erwies sich als sehr schwierig und da die Leute dann auf den Gleisen waren, durfte der inzwischen wieder bereitgestellte Strom nicht wieder angestellt werden. (Man hört die Warnungen öfter mal im Radio: „Vorsicht: Menschen auf dem Gleis“)

Wir warteten weiter. Inzwischen war es 14:00 Uhr und die anderen Usherles waren bereits im Schloßgarten-Café und nahmen das Mittagessen ein. Wir im Zug Verbliebenen knüpften viele Kontakte, u.a. mit dem Pro-Retina Regionalgruppenleiter der Region Nordschwarzwald. Nach einer weiteren halben Stunde teilte uns der Zugbegleiter mit, dass wir nun alle evakuiert werden müssen. Also kam „Bewegung“ in die Sache. Wir durchquerten den Zug bis zur Lokomotive und verließen ihn dann über eine Not-Treppe – über die Gleise, immer mit Hilfe einiger Polizisten – und kamen über eine Treppe nach unten auf die nächste Gleisebene und erreichten dann endlich die Straßen Stuttgarts. Nachdem wir uns etwas frisch gemacht hatten und endlich etwas zu Trinken kaufen konnten, erkundigten wir uns bei einem – ein wenig überlasteten – Bahnmitarbeiter, wie es denn nun weiter gehen würde. Er teilte uns mit, dass wir warten sollten, bis uns ein Taxi zum Hauptbahnhof bringen würde: es stünde leider nur 1 Taxi für ca. 50 Reisende zur Verfügung. Es würde halt hin- und herfahren. Darauf verzichteten wir dankend und machten uns zu Fuß auf den Weg. Nach Rücksprache mit den wartenden Usherles trafen wir uns am Charlottenplatz, um nach Stuttgart-Vaihingen zum Schwerhörigen-Vereinsheim zu fahren. Hier endet mein Bericht über die Anreise.

Die Abreise war ähnlich chaotisch, da 5 Gleise des Stuttgarter Bahnhofes gesperrt waren und keine IC oder ICE-Züge fuhren. Henry und ich waren um 23:18 Uhr und Erich gegen 23:45 Uhr zu Hause. Unterwegs besprachen wir, dass wir dieses Treffen in Stuttgart nochmals durchführen wollten, dann aber hoffentlich nicht mit einer Abenteuer-Anreise.

3. RMN-Usher-Treffen in Frankfurt

Das 3. Rhein-Main-Neckar Usher-Treffen 2012 führte uns am Samstag 16. Juni 2012 nach Frankfurt. Die Gruppe traf sich gegen 11 Uhr am Hauptbahnhof. Von dort
aus ging es mit der S-Bahn zur Station Hauptwache mit dem Café Hautwache, auf die Zeil (einkaufsträchtigste Straße Deutschlands) und dann zu Fuß weiter über den Paulsplatz mit der geschichtsträchtigen Paulskirche und über den Römerberg mit dem berühmten Frankfurter Rathaus, dem Römer, zum Eisernen Steg, wo uns eine fast 2-stündige Schiffsfahrt mit der Primus-Linie den Main abwärts bis zur Griesheimer Schleuse und aufwärts bis zur Gerbermühle, einem bekannten Ausflugslokal, erwartete. Hier muss erwähnt werden, dass uns bei der Reservierung, den Fahrpreisen und unserer „Verladung“ großes Entgegenkommen gezeigt wurde. Man hielt sogar für unseren Rollstuhl an einer anderen als der üblichen Haltestelle zum bequemen Ein- und Ausstieg. Also echt behindertengerecht. Während der Fahrt ließen wir uns vom Bordpersonal mit Speis und Trank verwöhnen und genossen die schöne Aussicht.

Zurückgekehrt zum Paulsplatz warteten wir auf den Frankfurter „Äppelwein-Express“, einer alten bunten Straßenbahn, die durch Frankfurt zuckelt und in der man mit Äppelwein und Brezeln verköstigt wird. Leider wurde unsere Wartezeit von fast einer Stunde nicht belohnt, weil es keine Plätze mehr für uns gab. Der Betreiber war nicht fähig, eine Platzreservierung für die Usher-Gruppe vorzunehmen und selbst die Behindertenbeauftragte der Stadt Frankfurt konnte nichts für uns tun. Also nehmen wir uns dieses Kapitel fürs nächste Mal vor.

Wir zogen dann zurück über die Zeil und weiter durch die „Fressgass“ (ein Delikatessengeschäft am anderen) zum Opernplatz, wo wir die alte Oper und den Lucea-Brunnen bewunderten und anschließend in die Goethestraße, wo wir uns gemütlich in einem Straßencafé niederließen, um Kaffee und Kuchen zu genießen. So gestärkt machten wir uns auf zum Hauptbahnhof, um uns gegen 17 Uhr wieder in alle Winde zu verteilen.

Zurück bleiben schöne Erinnerungen an einen gemeinsam verbrachten Tag mit unserer Rhein-Main-Neckar Usher-Gruppe und viele Erinnerungen an Frankfurt, die uns an jeder Sehenswürdigkeit ausführlich näher gebracht wurden.

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