Leben mit Usher-Syndrom - merkzeichen

Rede zum Thementag Usher-Syndrom am 18.10.2014 in Darmstadt

chrissie — Thu, 23 Oct 2014 08:46:45 +0000

Menschen mit Hör-Seheinschränkung und das geplante Merkzeichen: Was ändert sich für diese Gruppe?
Von Michael Gräfen - Leben mit Usher-Syndrom e. V. und Irmgard Reichstein - Stiftung taubblind leben

Michael Gräfen

Sehr geehrte Damen und Herren!
Auch ich begrüße Sie recht herzlichst und freue mich, dass Sie trotz der Barriere Bahnstreik so zahlreich erschienen sind.

Zur Vorgeschichte, die leider noch gegenwärtig ist und nicht der Vergangenheit angehört:

Vor 10 Jahren hat das Europäische Parlament die Mitgliedsstaaten - also auch Deutschland - aufgefordert, Taubblindheit als Behinderung eigener Art anzuerkennen.
Vor 5 Jahren wurde die UN BRK von Deutschland ratifiziert.
Vor zwei Jahren fassten die Sozialminister aller Bundesländer einen einstimmigen Beschluss, das Merkzeichen TBL auf dem Schwerbehindertenausweis einzuführen.
Seit der 2013 veröffentlichten Studie „Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Hörschädigung in unterschiedlichen Lebenslagen in Nordrhein-Westfalen“ ist wissenschaftlich festgestellt, dass es in Deutschland für Menschen mit einer doppelten Sinnesbehinderung kein einziges Erfassungssystem gibt, also niemand sagen kann, wie viele Betroffene es wirklich gibt.

Dass es diese Menschen auch in Deutschland gibt, deren Probleme sich durch den Wegfall der Kompensationsmöglichkeit des anderen Sinnesorgans potenzieren, dürfte unbestritten sein.
Und ausgerechnet die in der Kommunikation und Mobilität erheblich eingeschränkten Menschen müssen jeder für sich um die Anerkennung ihrer besonderen Situation gegen bürokratische Barrieren kämpfen, die ohne Assistenz kaum zu überwinden sind.
Oder anders gesagt:
Diese Gruppe von Menschen braucht schon Hilfe um Hilfe zu beantragen.

Irmgard Reichstein

Wie ist die aktuelle Lage? Welche Daten und Fakten haben wir?
Bevor wir uns mit den möglichen und dringend notwendigen Veränderungen befassen, möchten wir die aktuelle Lage anhand einiger konkreter Fakten beleuchten. Wir greifen dazu NRW heraus. Warum NRW? Wir halten die Lebenssituation taubblinder Menschen in NRW innerhalb der BRD für besser und zugleich haben wir für NRW die beste Faktenlage. Jahrzehntelange bislang zumeist ehrenamtliche Arbeit in NRW geben uns gute Einblicke. Die Taubblindenassistenzausbildung in Recklinghausen führt zu einer gemessen an anderen Bundesländern deutlich besseren Verfügbarkeit von Assistenz. Die von Michael Gräfen erwähnte wissenschaftliche Studie der Universität zu Köln legt dennoch die dramatische Benachteiligung taubblinder Menschen in NRW offen und empfiehlt die Gründung eines Kompetenzzentrums für taubblinde Menschen.

Die Stiftung taubblind leben unterstützt taubblinde Menschen bei der Beantragung und Durchsetzung von qualifizierter Assistenz, für die sehr viele eine notwendige Voraussetzung für jedwede Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Wir wissen, dass in NRW inzwischen 16 hörsehbehinderte und taubblinde Menschen Assistenz über die Eingliederungshilfe in Anspruch nehmen. Ich wiederhole 16 von schätzungsweise 600 bis 900 laut der Studie sogar 1900 Betroffenen. Damit dürfte NRW in der ganzen BRD führend sein. In vielen Fällen waren nur deutlich unter 10 Wochenstunden durchsetzbar und die einzelnen Verfahren sind zum überwiegenden Teil überaus mühsam verlaufen. In vier Fällen klagen wir noch, die Verfahren ziehen sich bereits bis zu 4 Jahren hin. Menschen mit geringen Ersparnissen ziehen ihre Anträge durchweg zurück, wenn sie sie überhaupt stellen. Das Blindengeld wurde teilweise mit 50% für Assistenzleistungen herangezogen, wogegen wir noch vorgehen. Jeder von uns weiß, dass Assistenz für taubblinde Menschen eine notwendige Voraussetzung für Teilhabe darstellt. Die Benachteiligung taubblinder Menschen wird bereits in diesen Fakten greifbar.

Als Stiftung haben wir uns auf den Weg gemacht, jenseits der „aktiven Taubblindenszene“ von Hörsehbehinderung und Taubblindheit betroffene Menschen zu finden. Das Projekt haben wir Aufklären – Finden – Inkludieren genannt. Die Laufzeit des Projektes: 2 Jahre von Januar 2013 bis Dezember 2014. Ziel ist es, über gezielte Aufklärungsmaßnahmen in Einrichtungen, Beratungsstellen, Bildungseinrichtungen oder z.B. bei den Behindertenbeauftragten der Gemeinden Personen zu finden, die noch nicht bekannt waren. Wir wollen der hohen Dunkelziffer einen Schritt näher kommen. Die Lebenssituationen der Menschen sollen erfasst, ihre Bedarfe ganz konkret ermittelt und dokumentiert werden. Hildegard Bruns und Judith Willekens haben über den kompletten Zeitraum jede Woche im Schnitt einen Arbeitstag nur in dieses Projekt gesteckt, unterstützt von einigen Taubblindenassistenten/innen und Betroffenen. Wir haben das Projekt deshalb auf NRW begrenzt, weil wir dort die beste Basis haben, um am Ende auch die Teilhabe der auf diese Weise gefundenen Personen aktiv zu verbessern. Ohne diese Perspektive ist die Arbeit für die ausführenden Personen extrem bedrückend.

137 Menschen haben wir gefunden und bei 57 davon konnten wir bislang die aktuelle Lebenslage erfassen und die Bedarfe ganz konkret abfragen.
Auf der Basis der individuellen Lebenssituationen haben wir mit den Betroffenen gemeinsam erarbeitet, welche vorrangigen Bedarfe bei ihnen vorliegen. Es kommen jetzt einige Zahlen, die Sie aber alle nachlesen können.

Allem voran besteht der Bedarf an Austausch mit anderen Betroffenen und Kontakte zu Selbsthilfegruppen (47 Personen), von deren Existenz die Personen oft erst durch uns erfahren haben. Zu beobachten ist hier stets, wie sich die Menschen in der Selbsthilfe gegenseitig bereichern, sich Mut geben, Erfahrungen und Wissen austauschen und vor allem Momente der Freude am Leben miteinander teilen.
Ein weiteres unerfülltes Bedürfnis ist der Zugang zu Informationen. Einem der wichtigsten Grundbedürfnisse und Grundrechte eines jeden Menschen und maßgebliche Basis für die persönliche Weiterentwicklung.
Sehr wichtig ist die Versorgung mit Hilfsmitteln (38 Personen), die die Menschen dazu befähigen ihre Selbständigkeit zurückzuerlangen, Gefahren zu verringern und das alltägliche Leben meistern zu können.
Das Erlernen der taubblindenspezifischen Kommunikationsformen ist ein weiterer Bedarf, der von 35 Personen als vorrangig und als wichtige Voraussetzung auch für den Zugang zu Information eingestuft wurde.
Dringend benötigt wird auch die Unterstützung bei Beantragungen und administrativen Verfahren (34 Personen).
17 Mal wurden der Bedarf an Entlastung der Bezugspersonen und 29 Mal der Bedarf an TBA genannt.
10 Betroffenen haben als vorrangigen Bedarf die Stabilisierung der psychischen Situation angegeben.
Unterstützungen von Alltag und Wohnsituation wurde von 20 Personen als vorrangiges Ziel definiert.
Frühförderung, schulische und berufliche Unterstützung hatten in 6 Fällen Priorität.

Die unzureichende Unterstützungssituation spiegelt sich deutlich in den absolvierten REHA-Maßnahmen und der Hilfsmittelversorgung wieder. 30% der Personen hatten keine REHA-Maßnahmen absolviert und ebenfalls 30 % verfügten über keinerlei Hilfsmittel. Viele Der Zugang zu Mobilitätstraining ist für diejenigen, die gesetzlich blind sind, grundsätzlich gegeben. So haben immerhin 27 % ein Mobilitätstraining absolviert und 21% nutzen auch einen Blindenstock. Andere Maßnahmen sind aber nur sehr schwer zugänglich (kleiner als 10 %).
Ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit Taubblindheit ist bei einer so schlechten Versorgung nicht möglich.
Ich möchte an dieser Stelle darauf hinweisen, dass wir im ersten Schritt nur solche Menschen gefunden haben, die noch einen losen Kontakt außerhalb der Familie hatten oder in Einrichtungen leben, die sich dem Thema vorsichtig öffnen. Wir gehen davon aus, dass wir viele Menschen auf diesem Weg nicht finden können. Menschen, die in ihren Familien oder Einrichtungen insbesondere auch Psychiatrien und Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung vollkommen isoliert sind. Hier liegt noch sehr viel Arbeit vor uns.
Wenn wir für NRW bereits zu diesen Schlüssen kommen, wie sieht dann die Situation in anderen Bundesländern aus? Man muss sich nur die Verteilung der qualifizierten Taubblindenassistenten/innen in Deutschland ansehen, um zu erkennen, dass annähernd vergleichbare Lebensverhältnisse bestenfalls in Bayern und Baden Württemberg herrschen. In anderen Bundesländern sieht es gemessen an NRW mit hoher Wahrscheinlichkeit deutlich schlechter aus.

Die Situation erfordert klare und umfassende Maßnahmen seitens der Gesellschaft, um aktuellem Unrecht durch die gravierende Diskriminierung entschieden entgegenzutreten. Hier ist ein beherztes Eingreifen erforderlich wie es beispielsweise in der Investition von 1,1 Mrd € sichtbar wird, die in NRW bis 2020 in Baumaßnahmen für die Barrierefreiheit im Öffentlichen Nahverkehr fließen.
Damit gebe ich zurück an Michael Gräfen und der Lage zum Merkzeichen und der Frage, was sich ändern wird.

Michael Gräfen

Was ändert sich mit der Einführung des Merkzeichens?
Durch die amtliche Anerkennung kann in der Gesellschaft ein größeres Bewusstsein für die Existenz von Taubblindheit entstehen.
Damit alleine ist noch keine Verbesserung der Lebenssituation von Taubblindheit betroffenen Menschen erreicht.
Zwangsläufig müssen dem ersten noch weitere Schritte folgen, wie die Festlegung von konkreten Maßnahmen, die den Betroffenen wirklich helfen.

Zum Beispiel geregelte Assistenz, um das zum Menschenrecht aufgestiegene Recht auf Teilhabe an der Gesellschaft rein praktisch in Anspruch nehmen zu können.

Derzeit ist Taubblindenassistenz kein anerkanntes Berufsbild.
Nur in den Bereichen Kommunikationshilfe oder bei Arztbesuchen wird in einigen Bundesländern die für die Betroffenen so notwenige Assistenz seitens des Sozialstaats honoriert.
Die meisten qualifizierten Taubblindenassistenten sind gezwungen ihre Tätigkeit nebenberuflich oder ehrenamtlich auszuführen, was auf Dauer zu einem Schwund der Assistenten führen wird.
Wenn die vorhandenen Ausbildungsmaßnahmen der Taubblinden-assistenz nachhaltig wirken sollen, dann muss auch dringend die Frage der Bezahlung geregelt werden.

Der Zugang zu Teilhabe an der Gesellschaft ist einkommens- und vermögensabhängig, was bedeutet, dass Betroffene und über die Unterhaltspflicht auch deren nahe Angehörige für die Inanspruchnahme des gewährten Menschenrechts selbst zahlen müssen.

Man stelle sich vor, dass ein kognitiv eingeschränkter Mensch für die Anforderung einer Informationsbroschüre in leichter Sprache oder ein Rollstuhlfahrer für die Nutzung einer Rampe eine einkommens- und vermögensabhängige Gebühr zahlen müssten.

Wie Sie unschwer erkennen können, findet in Deutschland aktuell nur aus Kostengründen eine Ungleichbehandlung bei der Gewährung derselben Menschenrechte statt.

Um eine Ablehnung von Assistenzleistungen wegen zu hoher Kosten entgegen zu wirken, muss deutlich gesagt werden, dass ein taubblinder Mensch keine 24-Stunden-Assistenz braucht und dies auch gar nicht will.
Wie das Gutachten des Gemeinsamen Fachausschuss taubblind/hörsehbehindert im November 2010 feststellt, liegt der Assistenzbedarf bei durchschnittlich 20 Wochenstunden, was einen durchschnittlichen monatlichen Bedarf von 87 Stunden entspricht.

Mit diesem Durchschnitt liegen die Kosten für die monatlichen Assistenzleistungen nicht höher, als die Kosten, die die Sozialbehörden jetzt schon im Durchschnitt für ein persönliches Budget bewilligen.
Mit anderen Worten: Dem Sozialstaat entstehen nicht zwangsläufig höhere Kosten. Im Gegenteil: Durch die Anerkennung und das Erkennen von Taubblindheit können fatale Fehlmaßnahmen wie etwa die Unterbringung in einer psychiatrischen Einrichtung, deren Kosten unbestritten um ein vielfaches höher liegen, vermieden werden.

Als Betroffener empfinde ich schon die steigende alltägliche Abhängigkeit von meiner Familie als belastend und unwürdig, zumal die mit der doppelten Sinnesbehinderung verbundenen Einschränkungen das gesamte Familienleben nachhaltig beeinflussen.
Assistenz wäre eine Entlastung für alle Beteiligten, doch ist für mich alleine schon der Gedanke unerträglich, dass meine Familie gegebenenfalls für diese Entlastung, für meine Selbstbestimmung in Würde, die Inanspruchnahme des Menschenrechts zahlen soll.
Da schließe ich mich Frau Verena Bentele, Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, an, die sagte:

„Derzeit dürfen Menschen mit Behinderung und hohem Assistenzbedarf höchstens 2600 € auf ihrem Konto haben. Die Regelung ist familien- und partnerschaftsfeindlich und gehört deshalb abgeschafft."

Ein weiteres Defizit in Deutschland ist das Fehlen eines Kompetenz-zentrums für Menschen mit einer doppelten Sinnesbehinderung,
Eine Stelle, die gleichermaßen für Betroffene, Angehörige, Arbeitgeber, Integrationsfachdienste, Leistungsträger usw. für Informationen und Fragen fachkundig zur Verfügung steht.
Ein Zentrum, welches für hörsehbehinderte und taubblinde Menschen insbesondere Angebote zur Beratung, Frühförderung, Schulung, Beschäftigung, Berufsbegleitung, Wohnen, Rehabilitation und Assistenzversorgung sowie Vermittlung zu anderen Leistungsträgern macht.

Ich freue mich sehr, Ihnen mitteilen zu können, dass am 24.09.2014 die Deutsche Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH in Aachen gegründet wurde. Deren Gesellschafter Deutsches Taubblindenwerk gGmbH, Stiftung taubblind leben, Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e. V. und Leben mit Usher-Syndrom e. V. haben das Ziel ein solches Zentrum anzubieten und dauerhaft zu etablieren.

Aktuell läuft seit dem 08.10.2014 in NRW ein Interessenbekundungs-verfahren für die Trägerschaft eines Kompetenzzentrums für Sinnesbehinderte. Die Deutsche Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH bewirbt sich mit ihren bereits vorhandenen Kompetenzen für den Teil der Taubblinden.

Es ist einiges in Bewegung und manches für viele Betroffene, deren Lebensumstände es in Deutschland eigentlich nicht geben sollte, viel zu langsam. Daher ist die Gründung der Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH als Eigeninitiative zu verstehen oder wie Konfuzius sagte:

Es ist besser, ein Licht zu entzünden, als auf die Dunkelheit zu schimpfen.

Frau Reichstein und ich danken Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit.

Diese Rede und der erste Ergebnisbericht des Projektes Aufklären-Finden-Inkludieren (detailliertere Berichte werden folgen) sind herunterzuladen unter www.stiftung-taubblind-leben.de/news

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Aktuelles zum Merkzeichen TBL im SB-Ausweis

chrissie — Tue, 09 Apr 2013 10:33:54 +0000

Fortsetzung von der Startseite

Das BMAS hat die Länder sowie die Verbände und Vereine der Betroffenen in die Erstellung der Verordnung einbezogen. Es legt die Definition des Gemeinsamen Fachausschusses taubblind/hörsehbehindert zugrunde und folgt damit der Empfehlung der Vereine und Verbände. Nach der Einführung des Merkzeichens werden in einem zweiten Schritt Leistungen definiert, die taubblinde Menschen erhalten sollen. Hierfür müssen die Regelungen in unseren Sozialgesetzbüchern geändert oder ergänzt werden. Das Merkzeichen ist ein wichtiger erster Schritt, auf den dann die Leistungen folgen können.

Hintergrundinformation

Bereits im März 2004 hat das EU-Parlament alle Mitgliedsstaaten aufgefordert, Taubblindheit als Behinderung eigener Art anzuerkennen und den Rechten taubblinder Menschen Geltung zu verschaffen. Dies blieb lange ohne Wirkung.
Am 28. November 2012 hat die ASMK einem Antrag aus Bayern und NRW auf die Einführung eines Merkzeichens einstimmig zugestimmt. Ein Auslöser für diesen Antrag war die erste bundesweite Leistung für taubblinde Menschen: die Befreiung von Rundfunkbeiträgen ab Januar 2013. Auch wenn diese Leistung zweifellos nicht die Probleme taubblinder Menschen löst, so ist die Einführung eines Merkzeichens ein sehr wichtiger und guter erster Schritt, um weitere und wichtigere Leistungen verankern zu können.
Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) begrüßte den Beschluss der ASMK und befasst sich nun mit der Umsetzung.
Am 18. Dezember hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales BMAS eine Anhörung der Verbände zum Thema Merkzeichen durchgeführt. In einer konstruktiven Gesprächsatmosphäre bestand Einigkeit über die Definition für ein solches Merkzeichen und das BMAS arbeitet nun an der Einführung. In der Frage der Definition folgt das BMAS nach Rücksprache mit den Verbänden und Vereinen, der allgemein in der Fachwelt anerkannten Definition des GFTB. Das Merkzeichen schafft die Voraussetzung, um die Unterstützung des Personenkreises gezielt und wirksam zu verbessern. Die Verordnungsvorlage wird gerade mit den einzelnen Ländern abgestimmt.
Parallel zu diesen Vorgängen hat die SPD-Fraktion am 29.11.2012 einen Antrag auf ein Merkzeichen und verknüpfte Leistungsverbesserungen z.B. im Bereich der notwendigen Kommunikationshilfen im Bundestag eingereicht. Der Antrag der SPD geht deutlich über die Frage des Merkzeichens hinaus und spricht u.a. wichtige Punkte wie die Notwendigkeit qualifizierter Assistenz, die hierfür erforderliche Assistenz- und Dolmetscherausbildung oder die Schaffung von Beratungs- und Kompetenzzentren an. Ausdrücklich wird gesagt:

"Die Einführung eines weiteren eigenständigen Merkzeichens für Taubblindheit würde in einem ersten Schritt dazu führen, dass die Sichtbarkeit der Behinderung und der damit verbundenen individuellen Bedarfe bei Leistungsträgern und in der Gesellschaft gefördert würde. In weiteren Schritten ist abzuwägen, welche spezifischen Leistungen für taubblinde Menschen in die Leistungskataloge aufgenommen werden können."

Auch die Vereine und Verbände halten dieses mehrstufige Vorgehen für richtig und hoffen nun ausdrücklich im Sinne der Betroffenen, dass es bereits im Laufe dieser Legislaturperiode zur Einführung des Merkzeichens kommt. Hierzu muss die entsprechende Verordnung im Bundesrat vorgelegt und verabschiedet werden.
Ziel ist es, nach der Einführung des Merkzeichens in einem zweiten Schritt auch Leistungsansprüche zu definieren. Wichtigste Leistung ist die persönliche und qualifizierte Assistenz. Sie bildet die Voraussetzung für Teilhabe und Selbstbestimmtheit. Aber auch Beratungs- oder Kompetenzzentren, die Verbesserung der REHA-Möglichkeiten, verbesserte psychologische Unterstützung, bessere Hilfsmittelversorgung sowie die Schaffung von Wohnangeboten und Beschäftigungsmöglichkeiten sind wichtige Forderungen der Verbände der Betroffenen.

Verfasser
Stiftung taubblind leben
www.stiftung-taubblind-leben.de
Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e.V.
bundesarbeitsgemeinschaft-taubblinden.de

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Merkzeichen TBL: Unterschriftenübergabe

chrissie — Wed, 04 Apr 2012 21:43:12 +0000

... an das Bundesministerium für Arbeit und Soziales
von Irmgard Reichtstein (Stiftung Taubblind leben)

Die Übergabe der 14.000 Unterschriften, auf die Sie schon einige Zeit warten, hat am 29.03.2012 stattgefunden. Gemeinsam mit den Vorsitzenden Dieter Zelle für die Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e.V. und Michael Graefen für Leben mit Usher-Syndrom e.V. hat Irmgard Reichstein, die 1. Vorsitzende der Stiftung taubblind leben, 6 Aktenordner an Gitta Lampersbach, Leiterin der Abteilung V des BMAS, im Anschluss an eine Podiumsdiskussion zum Thema überreicht.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die unterschrieben und Unterschriften gesammelt haben. Wir danken ganz besonders dem Paritätischen Gesamtverband, dessen Vorstandsvorsitzender Herr Dr. Jüttner und seine Organisation wesentlich zum Zustandekommen dieser Übergabe beigetragen haben. Und ebenso danken wir den vielen Verbänden und Unterstützern, die sich in großer Einigkeit stark machen für ein Merkzeichen Taubblind und daran geknüpfte sinnvolle Maßnahmen.

Etwa 40 geladene Gäste aus Politik und Verbänden waren in den Amtssitz des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen gekommen. Dort fand ein halbtägiges Fachgespräch zu Taubblindheit statt, in dem besonders die Vertreter der Betroffenen einmal mehr eindrucksvoll die Lebenslage und den dringenden Handlungsbedarf deutlich gemacht haben.

Schon in ihrer Eröffnungsrede machte Frau Lampersbach deutlich, dass taubblind etwas anderes ist als blind und taub. Diese von allen Anwesenden geteilte Auffassung ist aus unserer Sicht wesentliche Basis dafür, zur Anerkennung von Taubblindheit als eigenständiger Behinderung zu kommen und damit zum Merkzeichen Tbl und sinnvollen Leistungen für die Betroffenen. Besonders Assistenz ist unverzichtbar, das wurde an diesem Tag allen sehr deutlich.

Ein Anfang ist gemacht, so war allseits die Ansicht der Anwesenden. Die Bereitschaft von Frau Lampersbach, die Unterschriften anzunehmen, gibt uns Hoffnung. Wir vertrauen darauf, dass das Ministerium der Verantwortung, die damit übernommen wurde, gerecht werden wird. Wir hoffen, das dem so gemachten Anfang konkrete Schritte und Taten folgen werden. Wir stehen bereit, diesen Prozess in guter Kooperation zu unterstützen.

Unter diesem Link finden Sie zu Ihrer weiteren Information das Manuskript der Rede, die Irmgard Reichstein mit kleinen Abweichungen und Ergänzungen gegen Ende der Veranstaltung vor der Unterschriftenübergabe gehalten hat.

stiftung-taubblind-leben.de

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Leben ohne Licht und Schall

chrissie — Wed, 04 Apr 2012 11:41:27 +0000

Taubblinde kämpfen um ein eigenes "Merkzeichen"
Von Joachim Heinz (KNA)

Berlin (KNA) Peter Hepp hat an der Längsseite des Tisches Platz genommen. Was an diesem Donnerstag auf der Pressekonferenz des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Berlin-Mitte verhandelt wird, kann er nicht hören. Genauso wenig wie das Martinshorn des Notarztwagens, der draußen vor den Hackeschen Höfen vorbeirauscht. Sehen kann er den Wagen auch nicht. Und auch nicht, wer drinnen im Raum vor ihm sitzt. Trotzdem folgt der 50-Jährige der Veranstaltung mit gespannter Aufmerksamkeit. Zwei Helferinnen "schreiben" ihm die einzelnen Statements in die Hand. Es geht um ihn und rund 6.000 weitere Menschen in Deutschland, die taubblind sind; die weder hören noch sehen können.

Kurz zuvor war Hepp bei der Übergabe einer Unterschriftenliste im Bundessozialministerium dabei. Binnen eines halben Jahres haben rund 14.000 Menschen das Anliegen mehrerer Behindertenverbände unterzeichnet, den Eintrag eines eigenen "Merkzeichens" für Taubblinde im Sozialgesetzbuch zu erreichen. Was nach einer simplen Formalie klingt, hat für die Betroffenen weitreichende Konsequenzen, wie Irmgard Reichenstein von der "Stiftung taubblind leben" erläutert. Bislang betrachte der Gesetzgeber Taubblindheit als "Addition von taub und blind", sagt Reichenstein, die selbst einen taubblinden Bruder hat.

Menschen wie Peter Hepp kommen so beispielsweise schnell an eine optische Klingel, die einem Gehörlosen per Licht signalisiert, dass Besuch vor der Türe steht. Aber für den eigentlich nötigen Vibrationsalarm müssen Taubblinde oftmals einen langen Weg durch die Ämter gehen. Für die ohnehin gehandicapten Betroffenen seien solche Behördengänge oftmals eine Erniedrigung, sagt Reichenstein. Sie hofft nun, dass in nicht allzu ferner Zukunft ein achtes Zeichen für Taubblindheit in dem DIN A 6-großen Ausweisen stehen kann, mit denen Schwerbehinderte ihre Ansprüche geltend machen können. Das Gespräch im Ministerium beschreibt sie als "eindrucksvoll". Konkrete Zusagen gab es jedoch nicht.

Nachholbedarf herrscht auch bei der Betreuung von Taubblinden. So zynisch es klingt: Wer von Klein auf taubblind ist, der hat es noch am besten. Inzwischen gibt es Pädagogen, die den Kindern beibringen, mit der Außenwelt zu kommunizieren. Über zu ertastende Gegenstände, deren Bedeutung die Mädchen und Jungen über die klassische Blindenschrift kennenlernen. Ein mühsamer Prozess, aber lohnend, wie Irmgard Reichenstein betont. Sogar ein Studium ließe sich auf diesem Wege realisieren. Sorge bereitet ihr und anderen die Situation von Menschen, die erst als Erwachsene beide Sinne verlieren. Beim tückischen Usher-Syndrom ist das der Fall. Die genetisch bedingte Hörschädigung führt im schlimmsten Fall zu einem Verlust der Sehfähigkeit.

Eine extreme Belastung nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für deren Familien. Viele leben noch in hohem Alter bei ihren Eltern. Wenn Vater und Mutter sterben, bricht auch der letzte Kontakt zur Außenwelt ab - ihre taubblinden Kinder landen mitunter sogar in der Psychiatrie. Weil viel zu wenig über ihre besonderen Einschränkungen bekannt ist. Und weil sie sich selbst nicht mitteilen könnten. Speziell ausgebildete Assistenten könnten da Abhilfe schaffen. Aber davon gibt es bundesweit gerade einmal 50, die zudem meist ehrenamtlich arbeiten, da es sich nicht um einen anerkannten Beruf handelt.

Peter Hepp hat Glück gehabt. Yara Toama, eine Politologie-Studentin aus Tübingen, begleitet ihn als Dolmetscherin. Während der Pressekonferenz wird sie von Stephanie Hanke unterstützt, die an der Berliner Humboldt-Universität ihren Bachelor in "Deaf Studies - Sprache und Kultur der Gehörlosengemeinschaft" macht. Natürlich sagt Hepp, habe er mit seinem Schicksal gehadert, als er, anfangs taub, mit 29 Jahren auch noch erblindete. "Aber heute respektiere ich meine Krankheit wie meine Haarfarbe". Als katholischer Diakon ist der zweifache Familienvater im Bistum Rottenburg-Stuttgart in der Behindertenseelsorge aktiv. Über sein Leben hat er vor einigen Jahren ein Buch geschrieben: "Die Welt in meinen Händen".

Katholische Nachrichtenagentur: www.kna.de

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Unterschriftenaktion zum Merkzeichen TBL

chrissie — Wed, 04 Apr 2012 11:25:54 +0000

Unterschriftenaktion fordert klare Regelungen für taubblinde Menschen

Berlin, 29. März 2012

Nach Schätzungen des Gemeinsamen Fachausschusses "Hörsehbehindert/Taubblind" (GFTB) im Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband gibt es bundesweit 2.500 bis 6.000 taubblinde Menschen, die nicht angemessen mit Hilfsmitteln und Assistenzleistungen versorgt sind. Im Jahr 2007 hat der GFTB deshalb erstmals gefordert, dass die Betroffenen einen speziellen Eintrag "Tbl" im Schwerbehindertenausweis erhalten. Dadurch könnte klar geregelt werden, welche Leistungen und Hilfsmittel ihnen zustehen. Am 29. März 2012 übergab die Stiftung taubblind leben im Bundessozialministerium 14.000 Unterschriften, um der Forderung Nachdruck zu verleihen. Die Initiative wird unterstützt vom Paritätischen Gesamtverband, Leben mit Usher-Syndrom e. V. und der Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden (BAT).

Hintergrund: Taubblindheit wird in der Gesetzgebung einiger Bundesländer definiert als die Kombination von Blindheit und Gehörlosigkeit, aber das wird dieser Behinderung nicht gerecht. Wer nicht hören kann, ist extrem auf den Sehsinn angewiesen, und als Blinder nutzt man sein Gehör sehr intensiv. Taubblinde Menschen müssen auf beide Hauptsinne verzichten, können also viel weniger ausgleichen als solche mit "nur" einer Behinderung. Ohne Assistenz ist beispielsweise die Ausübung des Wahlrechts nicht möglich, aber auch der tägliche Einkauf oder ein Arztbesuch werden zu unlösbaren Problemen.

Bei der Unterschriftenübergabe im Rahmen eines Fachgesprächs unterstrichen der taubblinde Diakon Peter Hepp, Wolfgang Angermann, Präsident der Europäischen Blindenunion, und Eberhard Jüttner, Vorsitzender des Paritätischen, die Forderungen nach dem Merkzeichen und besserer Unterstützung für taubblinde Menschen.

Irmgard Reichstein von der Stiftung "taubblind leben", die die Unterschriftenaktion ins Leben gerufen hatte, forderte die Politik eindringlich zum Handeln auf: "Wenn jemand ertrinkt, springen wir ins Wasser, um ihn zu retten. Wir wollen nicht zuerst wissen, wie viele Menschen deutschlandweit ertrinken und warum."

Von Seiten des Sozialministeriums zeigten Gitta Lampersbach und Peter Mozet Verständnis für die besondere Situation taubblinder Menschen. Sie stellten aber keinerlei konkrete Maßnahmen in Aussicht. Man brauche zunächst wissenschaftlich gesicherte Erkenntnisse, sagte auch Roland Borosch vom Sozialministerium Nordrhein-Westfalen.

Taubblindheit wird in der Gesetzgebung einiger Bundesländer definiert als die Kombination von Blindheit und Gehörlosigkeit, was dieser Behinderung aber nicht gerecht wird. Wer nicht hören kann, ist extrem auf den Sehsinn angewiesen, und als Blinder nutzt man sein Gehör sehr intensiv. Taubblinde Menschen müssen auf beide Hauptsinne verzichten, können also viel weniger ausgleichen als solche mit "nur" einer Behinderung. Ohne Assistenz ist beispielsweise die Ausübung des Wahlrechts nicht möglich, aber auch der tägliche Einkauf oder ein Arztbesuch werden zu unlösbaren Problemen.

Der Bundesbehindertenbeauftragte Hubert Hüppe gab bei dem Fachgespräch zu verstehen, er habe begriffen, dass auch Menschen mit geringen Hör- und Sehresten schon taubblindenspezifischen Bedarf haben. Nach dem heutigen Tag ist aber zu befürchten, dass die Betroffenen noch viel Geduld aufbringen müssen, ehe aus diesem Verständnis konkrete Handlungen werden.

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Rede zum Fachgespräch

chrissie — Wed, 04 Apr 2012 10:47:31 +0000

vom 29.03.2012 beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales in Berlin anlässlich der Unterschriftenübergabe zum Merkzeichen TBL
von Michael Gräfen

Sehr geehrte Damen und Herren,

Herr Zelle von der Bundesarbeitsgemeinschaft Taubblinder sprach für Betroffene, die von Geburt an gehörlos sind. Ich vom Selbsthilfeverein Leben mit Usher-Syndrom e.V. spreche für Betroffene, die von Geburt an hochgradig bis an Taubheit grenzend schwerhörig sind, und möchte Ihnen als Beispiel die Lebenssituation von Erwachsenen nach der Diagnose der doppelten Sinnesbehinderung vorstellen:

Die Betroffenen erreichen – von Hörgeräten einmal abgesehen – ohne besondere Hilfen ihre Schul-, Berufs- und Studienabschlüsse, gründen Familie und leben ein „fast“ normales Leben. Wer bisher nur von einer Schwerhörigkeit ausgegangen war, sein Leben danach ausgerichtet und die Einschränkung akzeptiert hat, wird spätestens „in den besten Lebensjahren“ erkennen müssen, dass auch etwas mit den Augen nicht stimmt.

Mit der Diagnose Usher-Syndrom und der fast sicheren Aussicht, irgendwann zu erblinden, bricht die bisherige Zukunftsperspektive zusammen und eine dauerhafte psychische Belastung beginnt. Schon am Anfang müssen die Betroffenen und ihre Angehörigen bitter erfahren, dass es kaum umfassende Hilfen vor Ort gibt.
Ärzte, Therapeuten, Hilfsmittelanbieter sind lediglich Spezialisten auf ihrem Gebiet und können für außerhalb ihrer Disziplin liegende Probleme keine Hilfe anbieten. Professionelle, qualifzierte Beratungsstellen, die mit den unterschiedlichen Aspekten der Behinderung vertraut sind, stehen nicht zur Verfügung. Die Erkenntnis, alleine mit seinen Problemen dazustehen, kommt zum schmerzvollen Verdauen der Diagnose hinzu.

Anschließend beginnt eine Phase des bewussten Erlebens der gleichzeitigen Sinneseinschränkung von Ohr und Auge sowie ein nicht aufhörender Bewältigungsprozess, da der Grad der Einschränkung schleichend steigt. Die Kompensation über die Augen fällt langsam, aber stetig weg und die Auswirkungen werden in allen Bereichen des täglichen Lebens deutlich spürbar.

Hierzu einige Beispiele

Kommunikation:
Es steigt die Anzahl der Situationen, in denen das Ablesen der Lippen nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich ist. Durch das stark eingeschränkte Gesichtsfeld, dem sogenannten Tunnelblick, kann die nonverbale Kommunikation von Gestik und Mimik, aber auch die zum Gruß gereichte Hand nicht mehr wie früher wahrgenommen werden.
Alle zwischenmenschlichen Kontakte leiden unter den steigenden Missverständnissen, die anfänglich vielleicht noch amüsant sind, sich häufen, lästig, unangenehm, anstrengend und zuletzt belastend werden.
Eine gewisse Zeit versuchen die Betroffenen mit einem hohen Kraftaufwand durch erhöhte Konzentration den Mangel an Sinneswahrnehmung auszugleichen.
Diese Strategie ist kraftraubend und auf Dauer nicht zu leisten, zumal die Lücken beim Empfang der Informationen mit der Zeit immer größer werden und nicht mehr geschlossen werden können.
Die Möglichkeiten der autarken Kommunikation reduzieren sich auf ein derart geringes Maß, dass die Einsamkeit näher ist als die Inklusion.

Familie:
Wenn denn eine vorhanden oder noch vorhanden ist, dann machen die Auswirkungen der Erkrankung auch nicht vor den Angehörigen und dem gemeinsamen Leben halt. Die Abhängigkeit von nahen Angehörigen ist früher oder später zwangsläufig, was für jede zwischenmenschliche Beziehung mangels Alternativen für beide Seiten verhängnisvoll sein kann. Nur wenige Beziehungen halten das aus, so dass nebenbei auch das Thema Partnerschaft zu einem belastenden Problem werden kann.

Orientierung und Mobilität:
Die reduzierte akustische und optische Wahrnehmung im Straßenverkehr lässt die selbständige Teilnahme zu einem mentalen Kraftakt werden, da die wechselseitige Abgleichung der Sinneseindrücke nicht mehr funktioniert.
Beispielsweise lässt sich in vielen Situationen allein mit dem eingeschränkten Hörvermögen nicht die Richtung eines heranfahrenden Autos bestimmen. Neben dem allgemeinen Straßenlärm als störende Geräuschkulisse und der begrenzten Zeit für die Einschätzung der Verkehrssituation, wissen die Betroffenen meist nicht, wo sie mit ihrem Tunnelblick mit dem Suchen nach dem Auto anfangen sollen.
Mit dem Grad der Einschränkung steigt trotz des Einsatzes eines weißen Langstockes die Zahl der Fehleinschätzungen, das Risiko eines Unfalls sowie das Gefühl von Unsicherheit, Stress und Angst.
Als Konsequenz mögen die Betroffenen für ihre Freizeit auf die Teilnahme am Straßenverkehr verzichten, aber für die Grundbedürfnisse wie Beschaffung von Lebensmitteln oder Aufsuchen eines Arztes geht es nicht. Sie brauchen Assistenz.

Freizeit:
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung sinkt die Zahl der Möglichkeiten und wessen Hobby nun nicht mehr ausgeübt werden kann, der hat einen weiteren Verlust zu verkraften.

Beruf:
Von den Betroffenen, die einen Beruf haben ergreifen können, gibt es nur wenige, die mit entsprechenden Hilfsmitteln und / oder Arbeitsassistenz ihren Arbeitsplatz erhalten.
Leider verlieren die meisten ihren Beruf, da nur äußerst wenige Arbeitgeber in der Lage sind, den Betroffenen eine Arbeit anzubieten, die mit der doppelten Sinnesbehinderung bewältigt werden kann.
So haben die Betroffenen neben dem gesundheitlichen und sozialen nun auch noch einen wirtschaftlichen Abstieg hinzunehmen.

Die Folge aller Auswirkungen sind, das Empfinden von Kraft- und Mutlosigkeit, Erschöpfung, Unsicherheit, Angstzustände, Stress, Depression, Resignation bis hin zur Isolation.

Die psychosozialen Folgen wie Verlust der Selbstständigkeit, Abhängigkeit von der Hilfe anderer, Verlust des Selbstwertgefühls und Stress werden von Betroffenen als noch schwerwiegender empfunden als der eigentliche Verlust der Hör- und Sehkraft.

Mangels Heilverfahren müssen Betroffene über Jahre – im wahrsten Sinne des Wortes – zusehen wie ihre Sehkraft schwindet und der Kreis ihrer selbstständigen Lebensgestaltung immer kleiner wird.

Warum erzähle ich Ihnen das?

Weil die eigentlichen Belastungen nicht offensichtlich sind, „man sieht sie einem nicht an“. Sie finden im Verborgenen, im Inneren mit großen Auswirkungen statt.
Um Verstanden zu werden, müssen sich Betroffenen ständig erklären und trotzdem werden die wahren Probleme von der Umwelt kaum nachvollzogen und realisiert.

Durch die gleichzeitige Einschränkung beider Sinne potenzieren sich die Probleme, weil eine Kompensation weder durch das andere Sinnesorgan noch durch andere Sinne möglich ist. Ein spezieller Hilfebedarf ist schon zu einem Zeitpunkt gegeben, bevor die Kriterien für die Merkzeichen Gl wie gehörlos und Bl wie blind erfüllt sind.

Für diese Betroffenen besteht in Deutschland nicht nur eine extreme Unterversorgung, sondern Hilfe findet mangels Anerkennung gar nicht erst statt.

Ein weiteres Problem bei allen Betroffenen ist, dass sich der Bedarf an Hilfen und Hilfsmitteln je nach Fortschritt der Einschränkung ständig ändert. Der Geist und die Psyche sind spätestens seit der Diagnose einer enorm schweren und dauerhaften Belastung ausgesetzt. Bei jeder neu wahrgenommenen Einschränkung beginnt der Schmerz des Verlustes und der Prozess der Bewältigung von vorne.

Die Folge der fehlenden gesellschaftlichen Akzeptanz treibt die meisten Betroffenen zwangsläufig in die Isolation. Und wenn sie dort angekommen sind, sind sie gesellschaftlich nicht mehr präsent und mangels Erfassung weder für Selbsthilfegruppen noch den Sozialstaat zu erreichen.

Für die Inklusion nehme ich folgende Realität wahr:
Spätestens dann, wenn bei Betroffenen objektiv der Bedarf an Assistenz besteht, ist subjektiv die Fähigkeit zur Kommunikation und die Mobilität auf ein Minimum gesunken.
Dadurch, dass die Betroffenen die Lautsprache erlernt haben und nicht von Geburt an gehörlos sind, können sie nicht das Merkzeichen Gl für gehörlos und den damit verbundenen, wichtigen Anspruch auf Dolmetscher bekommen. Die mit dem Merkzeichen BL für blind vorgesehenen Hilfsmittel arbeiten überwiegend akustisch, so dass diese für die Betroffenen wegen ihrer Hörschädigung vielfach sinnlos sind.

Ich frage:
Wie sollen in der Kommunikation und Mobilität soweit eingeschränkte Menschen die bürokratischen Barrieren ohne Hilfen überwinden, um erfolgreich einen Antrag auf Hilfe zu stellen?
Wie soll die Sachbearbeiterin oder der Sachbearbeiter einer Behörde oder Krankenkasse erkennen, dass bei Taubblindheit ein von der Regel abweichender Ausnahmefall mit speziellen Bedürfnissen vorliegt?
Wie sollen die Betroffenen gefunden werden, die den Rückzug in die Isolation vollzogen haben?

Was kann getan werden?

Die Einführung des Merkzeichens TBL auf dem Schwerbehindertenausweis würde das Leben der Betroffenen zumindest im Kontakt mit Behörden und Leistungsträgern erheblich erleichtern, da mit der Anerkennung als Behinderung eigener Art das ständige – für den Betroffenen praktisch schwierige - Erklären der spezifischen Probleme entfällt. Mit dem Merkzeichen sollte eine Liste von Leistungen erstellt werden, die speziell für taubblinde Menschen geeignet sind und somit wirklich helfen:

Geregelte Assistenz, um taubblinden Menschen überhaupt die Möglichkeit zu geben, am gesellschaftlichen Leben selbstbestimmt und mit Würde teilzunehmen.
Interdisziplinäre und professionelle Beratung, um mit ihrer Hilfe und Unterstützung in jeder Lebensphase die Teilhabe aufrecht zu erhalten und so das Abgleiten in die Isolation zu verhindern.
Spezifische Hilfsmittel sowie Rehamaßnahmen zur Unterstützung von Kommunikation, Mobilität und lebenspraktischen Fertigkeiten.

Ich hoffe, dass auch Sie erkennen, dass Taubblindheit wesentlich mehr ist, als die Summe von zwei Sinneseinschränkungen, und dass das Zulassen der Isolation durch unterlassene Hilfeleistung mit den Gedanken der Inklusion nicht zu vereinbaren ist.

Die Lücke im Sytem sollte schnellstmöglich geschlossen werden, denn der Krankheitsverlauf schreitet bei den Betroffenen erbarmungslos fort und wartet nicht.

Ich wünsche mir, dass Sie im Geiste des ehemaligen Bundespräsidenten Richard von Weizsäcker handeln, der einmal sagte:

Körperliche Unversehrtheit ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem jederzeit genommen werden kann.

In diesem Sinne bitte ich Namen aller Betroffenen und deren Angehörigen um Ihre größstmögliche Unterstützung und danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit.

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