Leben mit Usher-Syndrom - buch

Buch-Neuerscheinung

chrissie — Sun, 24 Aug 2014 11:55:15 +0000

Neuerscheinung: Stress bei Personen mit Usher-Syndrom Typ II

Zusammenfassung
In der erstmals durchgeführten empirischen Untersuchung zu Stress bei Personen mit Usher-Syndrom Typ II wird gezeigt, in welchen Lebensbereichen die Betroffenen besonders häufig Stress erfahren und besonders stressbelastet sind. Darüber hinaus werden umfassende sozioökonomische Merkmale, medizinische Befunde und verfügbare rehabilitatorische Hilfen der 262 Befragten präsentiert. Neben allgemeinen Informationen zum Usher-Syndrom in medizinischer, psychosozialer und soziologischer Hinsicht werden aus den Untersuchungsergebnissen abgeleitete praktische Maßnahmen, Hilfen und Strategien zur Stressreduktion und -vermeidung beschrieben, die nicht nur für Fachpersonen, sondern vor allem für die Betroffenen und deren Angehörigen hilfreich sind.

Titel: Nadja Högner: „Entwicklung und Evaluation eines Fragebogens zur Erfassung der Häufigkeit und Intensität von Stress durch externe Stressoren bei Personen mit Usher-Syndrom Typ II“.
ISBN 978-3-941146-43-3, E-Book 978-3-941146-49-5, € 48,00

Autoreninformation:
Dr. Nadja Högner, Blinden- und Gehörlosenpädagogin, arbeitet als wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Abteilung Blinden- und Sehbehindertenpädagogik am Institut für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin. Sie ist stellvertretende Vorsitzende des Vereins Leben mit Usher-Syndrom e.V. und des internationalen Usher-Networks beim DBI (Deafblind International).

Rezension
Eine einzigartige Publikation
von Professorin Dr. Marion Felder (Hochschule Koblenz) aus HörgeschädigtenPädagogik, Ausgabe 3/2014

Bei dem sehr stark interdisziplinär aufgebauten Buch von Nadja Högner handelt es sich um eine einzigartige Publikation, die eine Vielzahl von Informationen zum Thema Sehbehinderung, Hörbehinderung und Hörsehschädigung bietet, die man nur selten in einer solchen Vertiefung findet. Der theoretische Teil der Arbeit beleuchtet zunächst das Usher-Syndrom aus verschiedenen wissenschaftlichen Perspektiven: rehabilitationswissenschaftlich, soziologisch, psychologisch und medizinisch. Das Buch eignet sich daher auch bestens als Grundlage für Studierende der Gehörlosen- und Schwerhörigenpädagogik sowie der Blinden- und Sehbehindertenpädagogik, vor allem aber für Studierende der Pädagogik/Rehabilitation bei Hörsehschädigung.

Professionelle und Wissenschaftler, die sich mit dem Thema Stress befassen, finden hier eine sehr intensive Auseinandersetzung mit verschiedenen Stresskonzepten, vor allem dem von Lazarus und dessen Anwendung auf aktuelle rehabilitationswissenschaftliche Fragen im Bereich der Hörsehschädigung. Auch bei der Darstellung, Analyse und Erweiterung dieses Konzeptes, welches die theoretische Basis der Arbeit ausmacht, lässt die Autorin es nicht an Gründlichkeit fehlen.

Einzigartig sind die Ergebnisse des Buches, weil es der Autorin gelang, 262 Menschen mit Usher-Syndrom Typ II systematisch mithilfe von standardisierten und von der Autorin neu entwickelten Fragebögen zu ihrer Stresshäufigkeit und -intensität zu befragen. Insofern kamen hier die Betroffenen selbst zu Wort und konnten zum ersten Mal über ihre eigenen Stressoren systematisch Auskunft geben.
Das Buch ist theoretisch und methodisch anspruchsvoll und für Wissenschaftler der Bereiche Medizin, Soziologie, Psychologie und Pädagogik sehr zu empfehlen. Das Buch besticht durch den logischen Aufbau, die methodische Fundierung und systematische Auswertung der Daten. Die Vielzahl an rehabilitationspädagogischen Vorschlägen und Maßnahmen, die aus den Ergebnissen abgeleitet werden, bieten unzählige Ansatzpunkte für Praktiker, Lehrer und Professionelle, die mit hörsehgeschädigten und taubblinden Menschen arbeiten. Das Buch gibt auch Anregungen, in bestimmten, bisher noch nicht untersuchten Bereichen weiter zu forschen.

Expertenwissen zum Usher-Syndrom

Horsch, Ursula / Wanka, Andrea (Hrsg.)
Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung
Grundlagen – Ursachen – Hilfen

Das Fachbuch zum Usher-Syndrom vereint das Wissen der relevanten Fachdisziplinen. ExpertInnen aus Medizin, Psychologie und Pädagogik vermitteln die Grundlagen dieser Hörsehbehinderung, ihre Ausprägungen und Symptome sowie innovative Therapieansätze und Hilfsangebote.

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Neuerscheinung Buch zum Usher-Syndrom

chrissie — Mon, 03 Dec 2012 15:00:04 +0000

Expertenwissen zum Usher-Syndrom

Das Fachbuch zum Usher-Syndrom vereint das Wissen der relevanten Fachdisziplinen. ExpertInnen aus Medizin, Psychologie und Pädagogik vermitteln die Grundlagen dieser Hörsehbehinderung, ihre Ausprägungen und Symptome sowie innovative Therapieansätze und Hilfsangebote. Themenbereiche sind u. a. die aktuelle molekular- und humangenetische Forschung, invasive Methoden sowie Aspekte der visuellen, auditiven, taktilen und vestibulären Wahrnehmung. Spezifische Hilfsmittel und Möglichkeiten professioneller Begleitung werden vorgestellt und diskutiert. Dabei finden Taubblindenassistenzen, Wohnprojekte und Mobilitätstrainings ebenso Berücksichtigung wie Formen der Selbsthilfe und die Perspektive von Betroffenen.

Horsch, Ursula / Wanka, Andrea (Hrsg.)
Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung
Grundlagen – Ursachen – Hilfen
2012. 235 Seiten. 40 Abb. 5 Tab.

(ISBN 978-3-497-02329-5) kt
€ [D] 29,90 / € [A] 30,80 / SFr 40,90

Autoreninformation

Prof. Dr. Ursula Horsch lehrt Hörgeschädigten-
und Frühpädagogik an der Pädagogischen
Hochschule Heidelberg. Dr. Andrea Wanka,
Gehörlosen- und Blindenpädagogin, ist
Beauftragte für Taubblindheit und
Hörsehbehinderung, Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn und Lehrbeauftragte a.d. Pädagogischen Hochschule Heidelberg.

Einige AutorInnen der Beiträge im Buch und eine der Herausgeberinnen sind Mitglieder des Vereins Leben mit Usher e.V.

Inhaltsverzeichnis

Externer Link
http://www.reinhardt-verlag.de/_pdf_media/inhalt02329.pdf

Leseprobe

Externer Link
http://www.reinhardt-verlag.de/_pdf_media/leseprobe02329.pdf

Rezension: „Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung“

Von Christiane Schmidt

Das erste Fachbuch zum Usher-Syndrom in deutscher Sprache war lange überfällig. Neue Forschungsergebnisse, Fortschritte in der Rehabilitation und allgemeine Informationen waren bisher sehr verstreut und oft nur in englischer Sprache aufzufinden. Die beiden Herausgeberinnen Ursula Horsch und Andrea Wanka führen zahlreiche Beiträge in vier Themenkomplexen zusammen: Grundlagen und neue Entwicklungen im medizinischen Bereich, pädagogische und psychologische Perspektiven und Unterstützungsmöglichkeiten sowie Erfahrungsberichte der Betroffenen selbst.

Das Fachbuch richtet sich sowohl an medizinisches und pädagogisches Fachpersonal als auch an Betroffene und ihre Angehörigen. Für die thematisch sehr breit gefächerten und sich einander ergänzenden Beiträge konnten die Herausgeberinnen profilierte Fachleute und engagierte Betroffene gewinnen. Ganz gleich, ob Details der Usher-Genmutationen, die taktile Gebärdensprache oder persönliche Erlebnisse verschiedener Betroffener im Vordergrund stehen - den Autoren gelingt die Gratwanderung zwischen der Vermittlung notwendiger Fachinformation samt einschlägigen Fachbegriffen und einer klaren, verständlichen und flüssigen Sprache. Gerade die gut aufbereiteten medizinischen Fachbeiträge bilden so die Grundlage für die spannenden Informationen zu den neuesten Entwicklungen bei Retina-Implantaten oder CI-Versorgung.

Als Angehöriger und medizinisch nicht vorgebildeter Laie kann man allerdings problemlos direkt zum pädagogischen und psychologischen Teil blättern, bevor man sich der klinischen Seite des Usher-Syndroms zuwendet. Themen wie Taubblindenassistenz, Angebote zum Mobilitätstraining oder die Usher-Sprechstunde an der Charité in Berlin tangieren direkt die Fragestellungen und Bedürfnisse der betroffenen Familien. Sämtliche Beiträge in beiden Kapiteln geben sehr übersichtlich Auskunft über die aktuell verfügbaren Möglichkeiten der Unterstützung im Alltag, im Familienleben und im Beruf.

Besonders wertvoll für die lebenspraktischen Fragen sind die Beiträge der Betroffenen selbst. Von der Entwicklung der Selbsthilfe über die christliche Seelsorge bis hin zu sehr persönlichen Schilderungen reichen die Themen. Bei aller emotionalen Wirkung gleiten die Autoren nie in übertrieben mitleidserregende oder intime Schicksalserzählungen ab. Stattdessen haben sie eine erfrischende Mischung aus Nüchternheit und Humor getroffen, die zeigt, wie mutig und lebensfroh Betroffene mit der Diagnose Usher-Syndrom umgehen. In zwei Beiträgen werden zudem Lebenssituation, Netzwerke und Unterstützungsmöglichkeiten für Usher-Betroffene in Österreich und der Schweiz vorgestellt, ein Muss für ein deutschsprachiges Grundlagenwerk.

Ein übersichtliches Inhaltsverzeichnis und ein Sachregister helfen beim direkten Einstieg. Nahezu jeder Beitrag beinhaltet Literaturhinweise und fachliche Quellen, so dass interessierte Leser ohne Weiteres ihr Wissen vertiefen können. Die Tatsache, dass der größte Teil der zitierten Literatur auf Englisch erschienen ist (zumindest im medizinischen Teil), macht noch einmal deutlich, wie wichtig und notwendig dieses Buch für die Usher-Gemeinde im deutschen Sprachraum sein wird. Neben der gedruckten Ausgabe bietet der Reinhardt-Verlag auch eine e-Book-Version zum gleichen Preis an. Besonders für die Betroffenen selbst bietet der elektronische Text im PDF-Format viele Vorteile gegenüber dem gedruckten Buch.

Mit "Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung" ist den Herausgeberinnen ein Werk gelungen, das Fachkräfte und Laien gleichermaßen als Leser ernst nimmt und ihnen wertvolles Wissen zum Usher-Syndrom vermittelt. Da sowohl in der Forschung als auch in Gesellschaft und Politik in den nächsten Jahren zweifellos weitere Fortschritte erzielt werden, gibt es hoffentlich zu gegebener Zeit eine zweite Auflage. Darin könnten neben den Neuerungen in den genannten Bereichen auch Themen wie sozialrechtliche Aspekte, Berufseinstieg und Berufsleben sowie aktuelle Forschungsarbeiten noch stärker berücksichtigt werden.

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