Neuerscheinung Buch zum Usher-Syndrom
Expertenwissen zum Usher-Syndrom
Das Fachbuch zum Usher-Syndrom vereint das Wissen der relevanten Fachdisziplinen. ExpertInnen aus Medizin, Psychologie und Pädagogik vermitteln die Grundlagen dieser Hörsehbehinderung, ihre Ausprägungen und Symptome sowie innovative Therapieansätze und Hilfsangebote. Themenbereiche sind u. a. die aktuelle molekular- und humangenetische Forschung, invasive Methoden sowie Aspekte der visuellen, auditiven, taktilen und vestibulären Wahrnehmung. Spezifische Hilfsmittel und Möglichkeiten professioneller Begleitung werden vorgestellt und diskutiert. Dabei finden Taubblindenassistenzen, Wohnprojekte und Mobilitätstrainings ebenso Berücksichtigung wie Formen der Selbsthilfe und die Perspektive von Betroffenen.
Horsch, Ursula / Wanka, Andrea (Hrsg.)
Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung
Grundlagen – Ursachen – Hilfen
2012. 235 Seiten. 40 Abb. 5 Tab.
(ISBN 978-3-497-02329-5) kt
€ [D] 29,90 / € [A] 30,80 / SFr 40,90
Autoreninformation
Prof. Dr. Ursula Horsch lehrt Hörgeschädigten-
und Frühpädagogik an der Pädagogischen
Hochschule Heidelberg. Dr. Andrea Wanka,
Gehörlosen- und Blindenpädagogin, ist
Beauftragte für Taubblindheit und
Hörsehbehinderung, Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn und Lehrbeauftragte a.d. Pädagogischen Hochschule Heidelberg.
Einige AutorInnen der Beiträge im Buch und eine der Herausgeberinnen sind Mitglieder des Vereins Leben mit Usher e.V.
Inhaltsverzeichnis
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Leseprobe
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Rezension: „Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung“
Von Christiane Schmidt
Das erste Fachbuch zum Usher-Syndrom in deutscher Sprache war lange überfällig. Neue Forschungsergebnisse, Fortschritte in der Rehabilitation und allgemeine Informationen waren bisher sehr verstreut und oft nur in englischer Sprache aufzufinden. Die beiden Herausgeberinnen Ursula Horsch und Andrea Wanka führen zahlreiche Beiträge in vier Themenkomplexen zusammen: Grundlagen und neue Entwicklungen im medizinischen Bereich, pädagogische und psychologische Perspektiven und Unterstützungsmöglichkeiten sowie Erfahrungsberichte der Betroffenen selbst.
Das Fachbuch richtet sich sowohl an medizinisches und pädagogisches Fachpersonal als auch an Betroffene und ihre Angehörigen. Für die thematisch sehr breit gefächerten und sich einander ergänzenden Beiträge konnten die Herausgeberinnen profilierte Fachleute und engagierte Betroffene gewinnen. Ganz gleich, ob Details der Usher-Genmutationen, die taktile Gebärdensprache oder persönliche Erlebnisse verschiedener Betroffener im Vordergrund stehen - den Autoren gelingt die Gratwanderung zwischen der Vermittlung notwendiger Fachinformation samt einschlägigen Fachbegriffen und einer klaren, verständlichen und flüssigen Sprache. Gerade die gut aufbereiteten medizinischen Fachbeiträge bilden so die Grundlage für die spannenden Informationen zu den neuesten Entwicklungen bei Retina-Implantaten oder CI-Versorgung.
Als Angehöriger und medizinisch nicht vorgebildeter Laie kann man allerdings problemlos direkt zum pädagogischen und psychologischen Teil blättern, bevor man sich der klinischen Seite des Usher-Syndroms zuwendet. Themen wie Taubblindenassistenz, Angebote zum Mobilitätstraining oder die Usher-Sprechstunde an der Charité in Berlin tangieren direkt die Fragestellungen und Bedürfnisse der betroffenen Familien. Sämtliche Beiträge in beiden Kapiteln geben sehr übersichtlich Auskunft über die aktuell verfügbaren Möglichkeiten der Unterstützung im Alltag, im Familienleben und im Beruf.
Besonders wertvoll für die lebenspraktischen Fragen sind die Beiträge der Betroffenen selbst. Von der Entwicklung der Selbsthilfe über die christliche Seelsorge bis hin zu sehr persönlichen Schilderungen reichen die Themen. Bei aller emotionalen Wirkung gleiten die Autoren nie in übertrieben mitleidserregende oder intime Schicksalserzählungen ab. Stattdessen haben sie eine erfrischende Mischung aus Nüchternheit und Humor getroffen, die zeigt, wie mutig und lebensfroh Betroffene mit der Diagnose Usher-Syndrom umgehen. In zwei Beiträgen werden zudem Lebenssituation, Netzwerke und Unterstützungsmöglichkeiten für Usher-Betroffene in Österreich und der Schweiz vorgestellt, ein Muss für ein deutschsprachiges Grundlagenwerk.
Ein übersichtliches Inhaltsverzeichnis und ein Sachregister helfen beim direkten Einstieg. Nahezu jeder Beitrag beinhaltet Literaturhinweise und fachliche Quellen, so dass interessierte Leser ohne Weiteres ihr Wissen vertiefen können. Die Tatsache, dass der größte Teil der zitierten Literatur auf Englisch erschienen ist (zumindest im medizinischen Teil), macht noch einmal deutlich, wie wichtig und notwendig dieses Buch für die Usher-Gemeinde im deutschen Sprachraum sein wird. Neben der gedruckten Ausgabe bietet der Reinhardt-Verlag auch eine e-Book-Version zum gleichen Preis an. Besonders für die Betroffenen selbst bietet der elektronische Text im PDF-Format viele Vorteile gegenüber dem gedruckten Buch.
Mit "Das Usher-Syndrom – eine erworbene Hörsehbehinderung" ist den Herausgeberinnen ein Werk gelungen, das Fachkräfte und Laien gleichermaßen als Leser ernst nimmt und ihnen wertvolles Wissen zum Usher-Syndrom vermittelt. Da sowohl in der Forschung als auch in Gesellschaft und Politik in den nächsten Jahren zweifellos weitere Fortschritte erzielt werden, gibt es hoffentlich zu gegebener Zeit eine zweite Auflage. Darin könnten neben den Neuerungen in den genannten Bereichen auch Themen wie sozialrechtliche Aspekte, Berufseinstieg und Berufsleben sowie aktuelle Forschungsarbeiten noch stärker berücksichtigt werden.
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