Über Uns
Übersicht
Leben mit Usher-Syndrom e.V. - Über uns
Ein Selbsthilfeverein für Betroffene und Angehörige mit Usher-Syndrom
Informationen zum Verein
Mit dem Verein Leben mit Usher-Syndrom e.V. setzt sich erstmalig eine Vereinigung ausschließlich mit dem Thema „Usher-Syndrom“ auseinander. Der Zweck des Vereins ist die Unterstützung und Begleitung der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. In dem Verein kommt dem psycho-sozialen Aspekt einschließlich der Beratung ein sehr hoher Stellenwert zu. Die Erfahrungen der Betroffenen bilden eine wertvolle Grundlage für eine effektive und effiziente Beratung und Unterstützung. Der Verein möchte neue Impulse setzen und lebt von den Anregungen, Wünschen und von dem Engagement der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. Zudem bietet der Verein die Möglichkeit, Spenden speziell für Usher-Betroffene anzunehmen und für diese einzusetzen.
Ziele des Vereins
- psychosoziale Beratung von Betroffenen und Angehörigen
- Unterstützung bei Alltagsbewältigung, Rehabilitation und Hilfsmitteln
- Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen und Angehörigen
- Aufbau eines Netzwerkes durch Nutzung der modernen Kommunikationsmedien
- regelmäßige Bereitstellung eines Usher-Magazins
- Organisation von Seminaren und Informationsveranstaltungen
- finanzielle Unterstützung von bedürftigen Mitgliedern für die Teilnahme an Usher-spezifischen Aktivitäten
- Weiterbildungsangebote
- behindertengerechte Freizeitangebote
- Aufklärung der Öffentlichkeit über die Erkrankung und die damit verbundenen Einschränkungen
Mitglied werden
weitere Infos finden Sie hier
Spendenkonto
Leben mit Usher-Syndrom e.V.
Sparkasse Aachen
IBAN: DE69 3905 0000 1070 7694 41
BIC: AACSDE33XXX
Spenden durch Online-Shopping
Für alle Nutzer des Einkaufens über das Internet bietet das Internetportal shop2help die Möglichkeit, mit dem online-Einkauf ohne zusätzliche Kosten unserem Verein einen Teil der Provision (etwa 4 % des Bestellwertes) als Spende zukommen zu lassen.
Es können alle gängigen Online-Shops kostenfrei aufgerufen werden, wobei keine Speicherung der Daten über Art und Umfang der Einkäufe erfolgt.
Beim Einkauf sind nur zwei Schritte zu beachten:
- www.shop2help.net/leben-mit-usher aufrufen - am besten als Lesezeichen oder Favorit abspeichern
- gewünschten Online-Shop auswählen und wie gewohnt shoppen
Wir würden uns freuen, wenn Sie die Information des Spendens durch Einkaufen und den Link www.shop2help.net/leben-mit-usher an so viele Menschen wie möglich weiter empfehlen könnten.
Nähere Informationen über shop2help finden Sie unter www.shop2help.net
Kooperationen
Leben mit Usher-Syndrom e.V. arbeitet eng mit verschiedenen Partnern zusammen:
- Deutsche Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH
- rbm Rechte behinderter Menschen: Gemeinsame Rechtsberatungsgesellschaft von DBSV und DVBS
- ACHSE Allianz chronischer seltener Erkrankungen
- Usher-Syndrom - Initiative Forschung contra Blindheit e.V.
- Stiftung taubblind leben
- DBSV Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband
- Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e. V. (BAT)
- Charité Berlin
GFTB
Im "Gemeinsamen Fachausschuss hörsehbehindert/taubblind" (GFTB) haben sich die folgenden Organisationen zusammengeschlossen:
- Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e. V.
- Deutscher Gehörlosen-Bund e. V.
- Arbeitsgemeinschaft der Dienste und Einrichtungen für taubblinde Menschen e. V.
- Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e. V.
- Leben mit Usher-Syndrom e. V.
- Taubblindendienst der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD) e. V.
- PRO RETINA Deutschland e. V.
- Deutsches Katholisches Blindenwerk e. V.
- Verband der Katholischen Gehörlosen Deutschlands e. V.
- Verband für Blinden- und Sehbehindertenpädagogik e. V.
- Taubblinden-Assistenten-Verband e. V.
- Arbeitsgemeinschaft der Taubblindenassistenz-Ausbildungsinstitute (AGTI)