Gründung eines internationalen Usher-Netzwerkes

Gespeichert von ulli am Do, 11/21/2013 - 22:16

Zu Beginn dieses Jahres gründeten wir - das sind Prof. Dr. Marion Felder, Emma Boswell, Karen Wickham, Tatiana Bagdassaryan, Constance Miles und ich - ein internationales Usher-Netzwerk beim Deafblind International (DBI). Wir trafen uns zum ersten Mal auf der 8. DBI-Konferenz im August 2013 in Lille, Frankreich. Emma Boswell aus London ist die neue Vorsitzende des Netzwerkes. Sie arbeitet bei der Taubblindenorganisation „Sense“ als Koordinatorin für Usher-Syndrom. Marion Felder, Constance Miles und Karen Wickham sind die Kontaktpersonen der Gruppe. Marion arbeitet als Professorin für Inklusion und Pädagogik an der Fachhochschule Koblenz. Constance Miles arbeitet in Texas als Beraterin für taubblinde Menschen und Karen Wickham ist Sozialarbeiterin in Australien. Tatjana Bagdassaryan, Usher-II-Betroffene aus Russland, ist Kommunikationsassistentin und ich bin stellvertretende Vorsitzende des Netzwerkes.

In Frankreich besprachen wir unsere Ziele und zukünftigen Aufgaben. Zunächst planen wir eine Usher-Konferenz vom 04. bis 07.11.2014 in Belfast, Nordirland, die vor der Netzwerk-Konferenz erworbener Taubblindheit stattfinden wird.

Zu unseren Aufgaben gehören auch:

  • Unterstützung von Menschen mit Usher-Syndrom und ihrer Familien und deren Vernetzung
  • Vertreten der Interessen von Menschen mit Usher-Syndrom bei großen Konferenzen und Veranstaltungen und in der allgemeinen Gesellschaft
  • Sammlung und Verbreitung neuer Forschung und Entwicklungen beim Usher-Syndrom (medizinische und psychosoziale Forschung und gesetzliche Entwicklungen) an Personen mit Usher-Syndrom, ihre Familien und Professionelle auf diesem Gebiet
  • Verbreitung und Vermittlung neuer Entwicklungen in einschlägigen Fachzeitschriften, Magazinen und Konferenzen
  • Schaffung eines Informationsaustausches über länderspezifische Organisationen und Institutionen zum Wohle der Personen mit Usher-Syndrom (z.B. klinische Angebote, Beratungsstellen und berufliche Rehabilitation), um diese miteinander zu verbinden und den Zugang zu Dienstleistungen zu verbessern
  • Schaffung eines Informationsaustausches über die Aktivitäten und Organisationen der Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen in den verschiedenen Ländern - „Leben mit Usher-Syndrom e.V.“ hat einer Kooperation bereits zugestimmt
  • Weitergabe neuer Informationen an die Mitglieder des DBI.


Das Usher-Netzwerk ist eine Gruppe, die neue Entwicklungen in der Arbeit mit Usher-Betroffenen diskutieren wird. Wir hoffen, dass wir das Wissen über Forschung und Best Practice in den einzelnen Ländern und Organisationen miteinander teilen und austauschen können. Wir werden die Gruppe als Plattform nutzen, um Informationen und neue Arbeitsmethoden auszutauschen.
Über die Aktivitäten des Usher-Netzwerkes werde ich euch entsprechend informieren.

von Nadja Högner

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