Usher-Spezialsprechstunde Heidelberg

Für Patienten mit Usher-Syndrom bieten die Sehbehinderten- und Schwerhörigenambulanz Spezialtermine an, an denen an einem Untersuchungstag (i.d.R. Donnerstags) eine umfassende Diagnostik und Beratung erfolgt. Ziel der Zusammenarbeit zwischen Augenheilkunde (Prof. Dr. Klaus Rohrschneider) und HNO-Heilkunde (Dr. med. Mark Praetorius) am Universitätsklinikum Heidelberg ist, eine qualitätsgesicherte Versorgung und Verlaufskontrolle für Usher-Patienten zu gewährleisten. Natürlich steht ein solcher Untersuchungstermin auch anderen Patienten mit einer Kombination aus Hörschädigung und Sehbehinderung offen, vor allem auch zur genauen Diagnostik, wenn die Diagnose eines Usher-Syndroms bislang nur vermutet wird. Zum Seitenanfang

Die Ambulanzen liegen barrierefrei im ersten Stock im selben Gebäude, der Kopfklinik. Zunächst erfolgt die eingehende augenärztliche Untersuchung inklusive Spezialdiagnostik in der Spezialambulanz der Ophthalmologischen Rehabilitation. Hier können zusätzlich sämtliche vergrößernden Sehhilfen ohne Zeitdruck in angenehmer Atmosphäre unter fachkundiger Anleitung erprobt werden. Eine fundierte Sehhilfenversorgung ist so sichergestellt. Im Anschluss findet die HNOärztliche Untersuchung statt, bei der speziell die Frage der Versorgung mit Hörsystemen abgeklärt und in einem Beratungsgespräch dargelegt wird. Abschließend erfolgt eine zusammenfassende Besprechung, bei der auch auf Fragen hinsichtlich der Genetik inklusive humangenetischer Untersuchung sowie weiterer sozialrechtlicher Probleme wie Schwerbehindertenausweis, Berufsberatung u.ä. eingegangen wird. Bei Kindern und Schülern ist die Option einer zusätzlichen Beratung durch eine Sehbehindertenpädagogin zur Frage der Betreuung etc. gegeben. Zusätzlich werden Kontakte zu anderen Hilfsangeboten aufgezeigt. Gleichzeitig werden auch neuere Aspekte der Forschung, Fragen bezüglich Therapieverfahren sowie Hinweise zu zusätzlichen Beratungsangeboten besprochen.

Die Befunde werden mit dem Usher-Patienten ausführlich diskutiert und auch zur Verfügung gestellt. Gerade diese Patienten sollten selber über ihre längerfristig umfangreichen Befunde verfügen. Unter dem Aspekt zukünftiger Forschungsvorhaben, aber auch bei Vorstellung an anderer Stelle ist dies wichtig. Somit besteht auch die Möglichkeit, weitere ärztliche und nicht ärztliche Personen der Wahl mit den aktuellsten Befunden aufzusuchen.

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