Thementag Usher-Syndrom 2014

Darmstadt 18. Oktober 2014

Wir freuen uns, Sie zum Thementag am Samstag, den 18. Oktober 2014 in Darmstadt begrüßen zu können. 1914 beschrieb der englische Augenarzt Charles Usher erstmals umfassend das Usher-Syndrom. 100 Jahre später möchte der Selbsthilfeverein „Leben mit Usher-Syndrom e.V.“ die Gelegenheit nutzen und mit zahlreichen Akteuren aus den Bereichen Selbsthilfe, Sozialrecht, Rehabilitation, Medizin und Forschung in Form eines Thementags eine Standortbestimmung vornehmen.

Während der Veranstaltung wird eine Übersetzung in Gebärdensprache angeboten. Für Hörgeräteträger stehen FM-Anlagen in ausreichender Zahl zur Verfügung.

Download Flyer Thementag Usher-Syndrom (pdf, 409 kb)

Programm

Politische Entwicklungen, Sozialrecht, Mobilität

Uhrzeit

Thema

Referent

10:00 – 10:10

Begrüßung

Steffen Suchert, FAUN-Stiftung / Sebastian Klaes, Leben mit Usher-Syndrom e.V.

10:10 – 10:55

Menschen mit Hör-Seheinschränkung und das geplante Merkzeichen TBL – was ändert sich für diese Gruppe?

Michael Gräfen, Leben mit Usher-Syndrom e.V. / Irmgard Reichstein, Stiftung taubblind leben

10:55 – 11:40

Was bietet das geplante Teilhabegesetz Menschen mit doppelten Sinneseinschränkungen?

Dr. Michael Richter, Rechte behinderter Menschen gGmbH (RBM)

11:40 – 12:25

Smartphone-basierte Navigations- und Rettungssysteme für Menschen mit Hör-Seheinschränkung

Dr. Andreas Hub, BNI Blindnavigation International gemeinnützige GmbH

12:30 – 13:45

Mittagspause

 

 

Rehabilitation, Klinische Forschung, Genetik, Gentherapie

Uhrzeit

Thema

Referent

13:45 – 14:30

Stand und Möglichkeiten der ophthalmologischen Rehabilitation bei erblichen Netzhauterkrankungen

Prof. Dr. Klaus Rohrschneider, Augenklinik Universität Heidelberg

14:30 – 15:15

Erste Ergebnisse der TREATRUSH-Studie zur Erkennung und Charakterisierung der Netzhauterkrankung und Hörminderung beim Usher-Syndrom

Dr. Gesa Astrid Hahn, Universitäts-Augenklinik Tübingen

15:15 – 16:00

Neue Techniken in der Gendiagnostik – neue Wege zur Diagnose?

Prof. Dr. Hanno Bolz, Universität Köln und Bioscientia GmbH

16:00 – 16:30

Kaffeepause

 

16:30 – 17:15

Stand der Entwicklung der Gentherapie beim Usher-Syndrom

Dr. Kerstin Nagel-Wolfrum, Universität Mainz

17:15 – 18:00

Was gibt es Neues von der weltweiten Usher-Forschung? Bericht vom III. internationalen Usher-Symposium in Boston (USA) und Ausblick

Prof. Dr. Uwe Wolfrum, Universität Mainz

18:00 – 18:15

Abschluss

 

 

Teilnahmekonditionen

 

Die eigentliche Teilnahme am Thementag "Usher-Syndrom" ist kostenfrei. Es werden nur Pauschalen für Mahlzeiten am 18. Oktober erhoben:

  • Mittagessen: 5,00 Euro
  • Abendessen: 5,00 Euro

Es stehen begrenzte Zimmerkontingente für Übernachtungen vom 17. bis 19. Oktober 2014 zur Verfügung. Übernachtungen bietet das Hotel zu folgenden Preisen an:

  • Einzelzimmer pro Nacht mit Frühstück: 53,00 Euro
  • Doppelzimmer pro Nacht mit Frühstück: 73,00 Euro

Weitere Mahlzeiten müssen gesondert gebucht werden.

Zur Anmeldung klicken Sie bitte [hier].

Für Rückfragen wenden Sie sich bitte an: thementag@leben-mit-usher.de

 

Veranstaltungsort

Das Tagungshotel verfügt über Erfahrungen mit seheingeschränkten Besuchern.

Commundo Tagungshotel Darmstadt
Hilpertstraße 27
D-64295 Darmstadt

Tel.: 0800 8330 330
Fax: 0800 8330 331

Lage
Darmstadt liegt im südlichen Rhein-Main-Gebiet in unmittelbarer Nähe zur Metropole Frankfurt/Main und den Landeshauptstädten Mainz und Wiesbaden. Das Telekom Tagungshotel liegt verkehrsgünstig in Autobahnnähe, auch in wenigen Minuten mit dem Taxi (zu Fuß 20-30 Min) vom Hauptbahnhof Darmstadt aus zu erreichen.

Anreise mit dem Auto
Aus Richtung Darmstädter Kreuz:
vom Darmstädter Kreuz (A5 / A67) kommend zur Abfahrt Stadtmitte / Griesheim. Von dort weiter Richtung Stadtmitte auf der Rheinstraße bis zur ersten Ampel. An dieser Ampel rechts ab in die Straße ‚Am Kavalleriesand‘. Am Ende der Straße rechts abbiegen in die Hilpertstraße und nach ca. 300 m erreichen Sie auf der rechten Straßenseite das Tagungshotel.

Aus Richtung Aschaffenburg / Dieburg / Hanau:
B26 bis zum Ende der Ausbaustrecke. Dort links ab in die Heinrichstr. (Richtung TH-Lichtwiese / Stadion). Nach der dritten Kreuzung auf der Heinrichstr. (Heidelberger Landstr.) halb rechts in Richtung Autobahn A5/A67 Richtung Heidelberg (Holzhofallee) abbiegen. Immer geradeaus fahren, bis Sie auf der linken Straßenseite das Autohaus Wiest erreichen - hier geht die Holzhofallee in die Hilpertstraße über. Nach ca. 300 m erreichen Sie auf der rechten Straßenseite das Tagungshotel.

Parkmöglichkeiten:
Es stehen 180 Parkplätze zur Verfügung. Für abgestellte Fahrzeuge wird keine Haftung übernommen.

Anreise mit der Bahn
Ab Darmstadt Hauptbahnhof (Fahrzeit ca. 4 Min.):
Buslinie K bis Haltestelle „TOnline-Allee“. Das Tagungshotel befindet sich in Fahrtrichtung 100 m weiter auf der rechten Straßenseite. Die Buslinie K fährt nur an Wochentagen. Bitte nutzen Sie für die Reiseplanung mit dem ÖPNV die Bahnauskunft unter www.bahn.de .

Fußweg:
Die direkte Wegstrecke vom Hauptbahnhof Darmstadt über Rheinstraße, Am Kavalleriesand, Hilpertstraße zum Tagungshotel beträgt ca. 1,8 km.

Anreise ab Frankfurt Flughafen
Ab Frankfurt Flughafen (Fahrzeit ca. 30 Min.):
mit dem Bus AIRLINER ab Frankfurt Flughafen, Terminal 1, bis zur Haltestelle in Darmstadt „Hauptbahnhof“. Vom Hauptbahnhof mit der Buslinie K bis zur Haltestelle „T-Online Allee“. Das Tagungshotel befindet sich in Fahrtrichtung 100 m weiter auf der rechten Straßenseite.


Mit freundlicher Unterstützung durch die Barmer GEK

Barmer GEK

 


Download Flyer Thementag Usher-Syndrom (pdf, 409 kb)

Datum: 
Montag, Mai 2, 2016 - 04:30

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