ushersyndrom

Menschen mit Hör-Seheinschränkung und das geplante Merkzeichen: Was ändert sich für diese Gruppe?
Von Michael Gräfen - Leben mit Usher-Syndrom e. V. und Irmgard Reichstein - Stiftung taubblind leben

Michael Gräfen

Sehr geehrte Damen und Herren!
Auch ich begrüße Sie recht herzlichst und freue mich, dass Sie trotz der Barriere Bahnstreik so zahlreich erschienen sind.

Zur Vorgeschichte, die leider noch gegenwärtig ist und nicht der Vergangenheit angehört:

Am 12. Januar 2013 wurde der Freitod belgischer Zwillinge bekannt, die taub geboren wurden und mit zunehmendem Lebensalter erblindeten. Mit 45 Jahren entschlossen sich die beiden Männer, die in Belgien seit 2002 legale aktive Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen.

Unabhängig davon, welche Meinung zur aktiven Sterbehilfe besteht – in den meisten praktizierten Fällen handelte es sich um unheilbar kranke Menschen, die unter starken Schmerzen litten und den Freitod wählten, um selbstbestimmt und würdevoll aus dem Leben zu scheiden.

Prof. Dr. Andreas Gal (Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum HH-Eppendorf)

Die klinische Diagnose Usher-Syndrom (USH) umfasst eine Gruppe klinisch und genetisch heterogener Erkrankungen, die im Wesentlichen mit angeborener oder früh einsetzender Innenohrschwerhörigkeit sowie einer Netzhaut-Degeneration (RP) einhergehen. In den Industrieländern stellt das Usher-Syndrom eine häufige Ursache von Taubblindheit dar und ist hier vermutlich für ca. 50% der Fälle verantwortlich.

Nach den Symptomen unterscheidet man drei klinische Subtypen:

Dr. Hans-Jürgen Krug

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